De kernactiviteiten van de VOC:
1. We maken het mogelijk voor ouders om met andere ouders in contact te komen die ook te maken kregen met de geboorte van een prematuur of ziek kind. Lees er alles over bij lotgenotencontact (zie menu links).
2. We geven informatie aan ouders en professionals door middel van ons kwartaalblad, boeken en folders (zie daarvoor de webwinkel), de website, gastlessen bij opleidingen en presentaties voor bijvoorbeeld consultatiebureauartsen, verpleegkundigen, huisartsen, kraamverzorgsters etc.
3. We behartigen de belangen van couveusekinderen en hun ouders. Soms individueel (bijvoorbeeld als een vader problemen krijgt met zijn werkgever die niet accepteert dat hij zoveel tijd nodig heeft voor zijn zieke vrouw en hun pasgeboren tweeling), maar belangenbehartiging is meestal belangrijk voor alle ouders. Concrete voorbeelden:
-
We houden ons bezig met het ontwikkelen van een 'neo-keurmerk' voor ziekenhuizen die de zorg aan kinderen geven zoals ouders dat graag willen. Weet je dat er ziekenhuizen zijn waar:
-
er bezoekuren voor ouders gelden?
-
kangoeroeën met je kind ontmoedigd wordt?
-
ontwikkelingsgerichte zorg (zorg waarbij het kind centraal staat) onbekend is?
-
ouders niet weten dat hun kindje het eerste flesje of badje krijgt?
-
moeders niet (of juist teveel) gestimuleerd worden om borstvoeding te geven?
-
ouders niet goed voorbereid worden op de overplaatsing van hun kind?
-
We starten binnenkort met een onderzoek hoe de nazorg in Nederland geregeld is en hoe dat zou kunnen verbeteren.
-
We vertegenwoordigen de ouders in een werkgroep die een richtlijn over die nazorg voorbereid.
Weet je dat er ziekenhuizen zijn waar:
-
ouders heel goed voorbereid worden op de thuiskomst van hun kind?
-
er heel veel verschillende projecten zijn in het land die de nazorg goed proberen te regelen: nazorgbureaus, groeipoli’s, e.d.?
-
Maar ook waar er niets aangeboden wordt op het gebied van nazorg?
We steunen allerlei wetenschappelijk onderzoek op het gebied van zieke pasgeborenen en prematuren.
Weet je dat:
-
er heel veel onderzoek is op het gebied van zieke pasgeborenen en prematuren?
-
er een heel groot onderzoek loopt naar de groei en ontwikkeling van de ‘late prematuren’: kinderen geboren na een zwangerschap tussen 32 en 36 weken? Je kunt hier meer over lezen;
-
er een groot onderzoek loopt naar ‘positief opvoeden’ voor ouders van prematuur geboren kinderen, het Triple-P project. Hier kun je er meer over lezen;
-
we nog steeds betrokken zijn bij het POPS-onderzoek. Een langlopend onderzoek naar de gevolgen van een zeer vroege geboorte waarbij de meeste in 1983 prematuur geboren kinderen gevolgd worden. Je leest hier meer over;
-
wij met veel interesse de ontwikkelingen rondom het IBAIP-programma volgen? Baby’s die veel te vroeg geboren zijn komen in aanmerking voor een nieuwe vorm van begeleiding, met gespecialiseerde fysiotherapeuten. Op dit moment alleen nog in de regio Amsterdam, dit wordt vergoed door de zorgverzekeraar. Je leest er meer over op www.amc.nl (persberichten);
-
We vertegenwoordigen de ouders in gesprekken over ethische dilemma's, zoals: wat is de ondergrens van het behandelen van kinderen en hoe test je nieuwe medicijnen voor prematuren?
We vragen ons af of:
-
álle moeders die dreigen te bevallen na 24 weken worden opgenomen in een perinatologisch centrum?
-
alle kinderen die na 24 weken worden geboren, nu ook de kans krijgen om te overleven en de beste zorg krijgen aangeboden?
-
baby's geen medicijnen krijgen met veel bijwerkingen, terwijl er medicijnen met dezelfde werking en minder bijwerking voorhanden zijn?
-
alle kinderen die ervoor in aanmerking komen, een behandeling aangeboden krijgen om een infectie met het RS-virus te voorkomen? Je kunt hier meer over lezen op www.zegneetegenrsv.nl
De VOC streeft ernaar dat kinderen in het hele land gelijk behandeld worden zodat ze gelijke kansen krijgen!
Waar houden wij ons nog meer mee bezig?
-
we hebben voorstel tot wijziging van de regeling zwangerschapsverlof ingediend bij de minister;
-
we zijn bezig met het ontwikkelen van een keurmerk voor neonatologieafdelingen, die zorg geven op een manier zoals ouders dat graag willen;
-
we onderzoeken de mogelijkheden voor meer en uitgebreidere nazorg van couveusekinderen
-
we willen de mogelijkheden voor uitgestelde kraamzorg in beeld brengen;
-
we willen meer aandacht voor de ‘op tijd geboren, zieke kinderen’;
-
we volgen de ontwikkelingen van een nieuwe couveuse (Babybloom). Een artikel over deze bijzondere couveuse vind je hier ;
-
we verkopen (zonder winstoogmerk) prematurenspeentjes;
-
we werken samen met de ouderorganisaties in andere Europese landen, vertegenwoordigd in de EFCNI. Je kunt er hier meer over lezen; http://www.efcni.org/
-
we hebben een aantal bijzondere producten voor ouders van een couveusekind en brengen er een paar onder je aandacht:
Wat een opname op de neonatologieafdeling voor een pasgeboren kind voor gevolgen heeft voor ouders en kind is te zien op deze DVD. In het eerste deel is te zien wat er op een NICU gebeurt, met nadruk op wat ouders doormaken. In het tweede deel staat de neonatologieafdeling van een algemeen ziekenhuis centraal en in het derde deel komt de periode na thuiskomst aan bod. Een film waar ouders veel in kunnen herkennen en waar zelfs professionals van kunnen leren... Producent: Saskia Flipsen Film & Communicatie http://www.saskiaflipsen.nl/
De DVD is te bestellen bij de VOC (10 euro).
Pasgeboren is het speciale nummer van Kleine Maatjes. Het wordt gratis uitgedeeld door de medewerkers van het ziekenhuis aan alle ouders van couveusekinderen.
Als je kind zich veel te vroeg aankondigt, of ziek ter wereld dreigt te komen en het er naar uitziet dat het een tijdje zal duren voordat het naar huis mag, kom je terecht in een onwerkelijke wereld. Voor ouders waarbij het er naar uit ziet dat dit zal gebeuren, of ouders van wie het kind nog maar net is opgenomen op de couveuseafdeling, is dit nummer van Kleine Maatjes gemaakt.
Met daarin informatie over de beginperiode, en zelfs daarvoor, over de tijd voor de bevalling. Een greep uit de inhoud: hoe leer je je kind kennen, de speciale rol van de vader, meerlingen, en over het belang van moedermelk. Maar ook ervaringsverhalen en de geschiedenis van de couveuse.
Het couveusedagboek is ook een gratis product, bedoeld voor alle couveuseouders waarvan de opnameduur van hun kindje minimaal twee weken is.
Als je een couveusekind krijgt, word je ineens met een totaal nieuwe wereld geconfronteerd, en dat op een moment dat je toch al niet zo stevig in het leven staat. Later weet je het allemaal niet meer zo precies: hoe lang heeft je kind nu een infuus gehad? Wanneer mocht het voor het eerst aan de borst proberen? En misschien wel belangrijker: wat zei de dokter na dat echo-onderzoek?
Natuurlijk kun je het opschrijven in een schriftje dat je bij de couveuse bewaart zodat ook de verpleging in de gelegenheid is er een aantekening in te maken of iets liefs of opmerkelijks in te schrijven, maar het is toch nog veel leuker om er een persoonlijk dagboek voor te hebben dat er speciaal voor gemaakt is? Bijvoorbeeld dit dagboek van de V.O.C.
Speciaal voor ouders die al een of meer kinderen hebben als ze geconfronteerd worden met de geboorte van een couveusekind, heeft de VOC een ´broertje-en-zusje-koffer´.
Door daarmee te spelen, leert het kind vertrouwd te raken met de komst van de nieuwe baby die nog een poosje in het ziekenhuis moet blijven. In het koffertje zit natuurlijk een babypop, maar verder ook spulletjes die voor een couveusekindje gebruikt worden. Zoals een mutsje, plakkertjes met snoertjes, een sondeslangetje, een piepkleine luier en een stethoscoop. Daarnaast zit er het Ini-Mini-babyboekje in, een boekje waarin aan de hand van foto´tjes en eenvoudige gedichtjes wordt uitgelegd waarom de nieuwe baby niet thuis in de wieg ligt, en hoe het kindje verzorgd wordt. Én het couveuse-kleurboek, een boek met 16 kleurplaten, gericht op de verwerking van je oudste kind, waarin weergegeven wordt wat hij zelf beleefd: misschien was hij nog niet eens op de hoogte van de verwachte gezinsuitbreiding en nu wordt hij geconfronteerd met een papa en mama die ineens weinig tijd voor hem (of haar) hebben. Voor de ouders zelf bevat de koffer folders, o.a. met tips over hoe je met de oudere kinderen in het gezin om kunt gaan.
Alles bij elkaar is dat nogal wat! (Alle materialen van de VOC vind je in de menubalk bij 'webwinkel')
We doen dus heel veel bij de VOC, niet alleen voor leden, maar net zo goed voor niet-leden. Je (financiële) steun kunnen we goed gebruiken. Door lid te worden of VOC-Maatje te worden.
Natuurlijk ontvangen we ook graag tips voor sponsoren en/of eenmalige giften.
Ons bankrekeningnummer is: 4151004 t.n.v. Vereniging van Ouders van Couveusekinderen
De VOC heeft de ANBI-status (Algemeen Nut Beogende Instelling), en giften zijn dus aftrekbaar. Je kunt hier meer over lezen op de website van de belastingdienst: www.belastingdienst.nl/giften.
|