Ervaringen van ouders van prematuur geboren kinderen

Van ‘als’….naar….’dan’ in het eerste levensjaar

Door Antoinette Berkelbach – GZ-psychologe Onze Lieve Vrouwe Gasthuis (OLVG) Oost, Amsterdam

“Als het me maar lukt om hem nog drie dagen binnen te houden…”,”Als de eerste 24 uur maar goed gaan…”, “Als hij maar geen infecties krijgt….”,”Als we maar naar huis mogen…”, “Als hij maar niet ziek wordt van het bezoek…”, “Als hij zich maar goed ontwikkelt…”,”Als ik maar kan vertrouwen op de crèche…”, ”Als ik maar kan genieten van zijn eerste verjaardag, zonder te heftige herinneringen …” Dan hebben we het eerste jaar gehad, een jaar met steeds veranderende perspectieven op alle onzekerheden die de vroeggeboorte van je kind met zich meebrengt. Een jaar dat gelukkig heel vaak eindigt met opluchting en trots over wat je allemaal dapper doorstaan hebt.

Kennismaking

De moeder van Sven en ik leren elkaar kennen op het Anna Paviljoen van het OLVG. Sinds ongeveer een jaar werken we volgens het uitgangspunt van family integrated care. Ouders van te vroeggeboren kinderen vormen een belangrijk onderdeel van het behandelteam bij het bepalen van het beleid en in de zorg van hun kind. Ouders kunnen 24 uur bij hun kind zijn op de eenpersoonskamer en worden als experts bij hun kind betrokken.

Svens moeder vertelt dat ze net vijf weken op een NICU achter de rug heeft met zichtbare, volcontinue zorg voor hun zoon. Ze waren gewend dat de artsen en verpleegkundigen hen vrijwel dagelijks op de hoogte hielden van hoe het ging, maar ze voelden zich, gelukkig, niet verantwoordelijk voor besluiten op medisch en verpleegkundig terrein.
De moeder van Sven is nu bezorgd. Als ze van de kamer afgaat, ligt hij alleen. Hij heeft nog geregeld ‘incidenten’ en ze is bang dat de verpleging er niet op tijd bij is. Ze voelt zich ‘te’ verantwoordelijk gemaakt en durft niet eens meer thuis te slapen. We bespreken ook de voorgaande weken; de dag dat ze op de fiets naar de verloskundige ging voor controle, 27 weken zwanger, en binnen drie uur plat lag in een ziekenhuisbed met een veel te hoge bloeddruk, haar werk niet af, kinderkamer nog lang niet klaar.

Ze is een actieve, sportieve vrouw met opeens teveel tijd om na te denken. Haar partner heeft ook een druk bestaan. “Ik voelde me niet ziek en zocht naar de reden waarom dit me overkwam; had ik te hard gewerkt, had ik beter niet kunnen sporten? Ik werd gek van al die gedachten. Mijn partner probeerde me gerust te stellen, zei dat we gewoon pech hadden, maar ik voelde me in de steek gelaten door mijn lijf en wilde begrijpen waarom. Toen de gynaecoloog een week later zei dat Sven echt geboren moest worden, was ik weer teleurgesteld in mezelf.”

“Na de sectio mocht ik Sven eventjes zien terwijl zij hem in de couveuse wegreden, maar ik had nauwelijks belangstelling voor hem. Mijn partner ging met hem mee, ik voelde me zo alleen. Voor mijn eerste ‘als…dan-rondje’ voelde ik me zeker niet geslaagd. ‘Pech’ lijkt een vreemde verklaring voor zo’n grote gebeurtenis in je leven, een gebeurtenis waarover zo veel andere zwangeren controle lijken te hebben.”

Aan het begin van de avond werd ze, voor het eerst, met bed en al, naar Sven op de NICU gereden. Hij leek weinig op de baby die ze zich voorstelde, nog doorzichtig en zo klein met zijn 1200 gram. ”Ze hadden me ook naar een ander kind kunnen brengen. De kinderarts had me van tevoren veel uitgelegd over mogelijke complicaties en mijn vriend en ik zeiden: “Als hij de eerste 24 uur maar haalt.” En daarna: ”Als hij maar geen infecties krijgt.” Zo probeerden we het noodlot te bezweren.”

Svens moeder vergelijkt de eerste dagen met heel vaak rijexamen doen op een dag. “We keken naar de gezichtsuitdrukking van de artsen, om bij binnenkomst al te kunnen zien of hij voor het ’examen’ van de dag geslaagd was. De dag dat hij van de beademing af mocht, vierden we met onze ouders als een overwinning, ook al leek Sven nog in wankel evenwicht. Vrienden stuurden lieve berichten, maar we leefden vooral in onze eigen cocon. Gelukkig begrepen ze op het werk van mijn vriend dat hij verlof moest krijgen.”

Toen kwam de dag dat Sven sterk genoeg was om naar een perifeer ziekenhuis te gaan. Een geslaagd examen, maar ook angstaanjagend door zijn onbekendheid. De dip van het transport bij Sven en de stress bij ons vielen samen: “Ik kon bijna geen tegenslag meer aan, had geen zin om nieuwe mensen te leren kennen, de NICU leek zo veilig en vertrouwd.”

Verder in het andere ziekenhuis

De overgang is niet meegevallen, alles was anders. Svens moeder wil graag dat ik in de buurt blijf, Vader heeft daar minder behoefte aan. We bespreken hoe moeder betrokken wil zijn bij het beleid en de zorg, en hoe ik kan helpen dat ze zich hier ook veilig voelt. De keer daarop bespreken we met haar vriend wat ze in de komende, iets minder spannende weken tot Svens thuiskomst kunnen doen om zelf enigszins te herstellen van de uitputting en de spanning. De manier waarop ze willen herstellen, blijkt verschillend te zijn. Vader wil graag weer hardlopen en vrienden zien, moeder wil naar de kapper en met een vriendin lunchen vlakbij het ziekenhuis. Allebei willen ze thuis slapen.

Tussen ‘als hij maar van de sonde afkomt…’ en ‘als hij maar naar huis mag… ‘ zit uiteindelijk maar een paar dagen, waarin het zelfvertrouwen van de ouders snel toeneemt. Ze geloven dat ze het thuis zullen redden, ze doen in het ziekenhuis eigenlijk alles al zelf. De laatste dagen verlopen in een roes van ontslaggesprekken. “Als…., dan kun je terugkomen”, zeggen de verpleegkundigen, maar dat zijn ze niet van plan!

Thuis

Twee maanden na thuiskomst spreek ik de moeder van Sven weer op de polikliniek. Het gaat goed met hem. Ze hebben met elkaar een ritme gevonden en een taakverdeling, nadat ze aanvankelijk thuis veel samen deden, ook in de nacht. Er zijn momenten waarop ze echt genieten van Sven, naast het wennen.

Moeder merkt dat ze nu veel droomt over de ziekenhuisperiode, nare herinneringen heeft aan de sectio en dat de irritaties met haar partner haar verdrietig maken. “Hij begrijpt niet waarom ik vaak verdrietig ben. Het gaat toch goed met Sven? En dat is waar. Ik begrijp zelf ook niet waarom ik zoveel huil, somber ben en ruzie met hem maak. Mijn vriendinnen vinden het raar dat ik nog zo emotioneel reageer, ik weet het ook niet.”

We bespreken de mogelijkheden om alle gebeurtenissen van de afgelopen tijd te ordenen en zo te bespreken of te behandelen, dat nare herinneringen niet blijven rond dwarrelen in haar hoofd. Moeder wil dat graag en vader komt graag mee, voor haar. In vier gesprekken monteren we de film van Svens vroeggeboorte en komen daarmee langs alle spanningsvolle en zelfs traumatische momenten, ook voor vader. Ze vinden het allebei fijn om voor de meest nare herinneringen een paar EMDR-behandelingen (Eye Movement Desensitization and Reprocessing) te krijgen.
Hoewel de ouders tijdens de ziekenhuisweken elkaar enorm gesteund hebben, blijken de meest spanningsvolle momenten totaal verschillend te zijn. We voegen de ervaringen van beiden samen tot het verhaal van de start van Svens leven. Ondertussen blijven de ‘examens’ van Sven doorgaan en stress geven. De kinderarts, fysiotherapeut, prelogopediste, jeugdarts en verpleegkundige van de GGD zien Sven geregeld terug en de ouders verwachten toch nog slecht nieuws, bijvoorbeeld over zijn ontwikkeling.

Svens moeder komt daarna steeds meer onder druk te staan om weer te gaan werken, hoewel ze nog snel moe is, weinig concentratievermogen heeft en haar bloeddruk pas sinds kort weer normaal is. Ze ziet ook op tegen de kinderopvang, is bang voor virusinfecties en voor confrontaties met “Wat is hij nog klein” en vragen op het werk over hoe het met haar gaat. Zal ze met droge ogen kunnen vertellen over die eerste periode? Kan ze vragen pareren met: “Nu even niet, ik ben blij dat ik weer aan het werk ben!”

“Gelukkig zijn mijn moeder en schoonmoeder al vroeg betrokken bij de zorg voor Sven. Zij kennen zijn gebruiksaanwijzing, zodat ik af en toe met een gerust hart weg kan met mijn vriend om dingen te doen die we vroeger ook fijn vonden.”

Wanneer we elkaar rond Svens eerste verjaardag voor de laatste keer spreken, vertellen de ouders dat in deze dagen veel ‘als…dan-momenten’ de revue passeren, maar zijn verjaardag was oprecht een feest met alle mensen die meegeholpen hebben.

“We hebben het goed gedaan en durven daarom vooruit te kijken, soms zelfs te fantaseren over een volgend kind zonder onmiddellijk de grote angst op herhaling te voelen. Anderzijds blijven we onzeker over Svens toekomst: als hij zich maar zo goed blijft ontwikkelen, als het maar goed gaat op school straks… We zullen blijven denken: “ Hoort dit bij Sven of komt dit door zijn vroeggeboorte?” Maar dat went al een beetje, ook omdat het zo goed met hem gaat!”

Reacties

reacties

Voor ouders

Heb je of krijg je binnenkort een kindje dat op afdeling Neonatologie of een NICU wordt opgenomen? Je staat er niet alleen voor!

lees meer

Voor familie en vrienden

Een kraamvisite in het ziekenhuis gaat anders dan je gewend bent. We geven je graag wat tips en kadoideeën.

lees meer

Voor professionals

We bundelen onze krachten met zorgverleners in het Neokeurmerk. Hiermee maakt je ziekenhuis of afdeling inzichtelijk hoe hoog de kwaliteit van zorg is. Bezoek de speciale website voor meer informatie.

lees meer
Donatiebedrag in €:
0
Hashna over YasminaADHD na vroeggeboorte