Kiezen in onzekerheid: hoe en door wie?

Hoe nemen artsen beslissingen als het gaat om extreem vroeggeboren baby’s?

Interview: Dana Poole

Gert van Dijk werkt als ethicus bij het Erasmus MC in Rotterdam, waar hij zich onder andere bezighoudt met moreel beraad op de IC voor pasgeborenen. De redactie van Kleine Maatjes heeft hem op persoonlijke titel geïnterviewd over een emotioneel en zwaar onderwerp: hoe nemen de artsen beslissingen als het gaat om extreem vroeggeboren baby’s?

Waarom ligt in Nederland de grens voor het behandelen van een premature baby juist bij 24 weken? In andere westerse landen is het bijvoorbeeld 22, 23 of 25 weken. En in sommige landen wordt elk kind behandeld.

“Vroeger lag de grens in Nederland bij 25 weken. Het beleid was toen om onder de 25 niet te behandelen, maar eerst te kijken hoe het kind het deed en pas daarna te beslissen. Het bleek echter dat door niet meteen te behandelen de schade juist groter werd. Daarom is besloten om nu wel te behandelen vanaf 24 weken, en daarmee te stoppen als blijkt dat de behandeling medisch zinloos is.
Een dergelijke leeftijdsgrens is altijd een afweging. Hoe eerder je gaat behandelen, hoe meer kinderen zullen overlijden en hoe meer er zeer ernstig beschadigd zullen raken. Bij 24 weken is er een deel dat er relatief goed uitkomt, een deel dat meer of minder gehandicapt is en een deel dat overlijdt. 24 weken is te verdedigen, al vinden sommigen ook dit nog te vroeg, omdat nog steeds een flink deel van de kinderen ernstig beschadigd raakt. Wat zulke beslissingen ook lastig maakt, is dat de schade pas jaren later zichtbaar is, bijvoorbeeld leer- of gedragsproblemen. Je ziet die schade pas op het moment dat de behandelmethodes alweer verbeterd zijn. Je kijkt dus altijd jaren terug in de tijd.”

Wie bepaalt of en hoe een vroeggeborene behandeld wordt?

“Dat is een gezamenlijk besluit. In het moreel beraad, dat bij complexe situaties wordt georganiseerd, geven artsen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers en eventueel geestelijk verzorgers allemaal hun visie om de situatie in kaart brengen. Er wordt gekeken naar de opvattingen van de ouders, de relatie met het kind en de visie van de ouders over de situatie van hun kind. Men kijkt vanuit een medisch, psychologisch en sociaal oogpunt. Altijd wordt er geprobeerd om een consensus te bereiken en de visie van de ouders daar zoveel mogelijk bij te betrekken. Elke behandeling (bijvoorbeeld beademing of een operatie) moet apart worden beoordeeld en gerechtvaardigd. Als een bepaalde behandeling evident medisch zinloos is, dan is de keuze duidelijk en beslissen de artsen. In het grijze gebied, waarbij discussie mogelijk is of handelen zinvol is, is het altijd een gezamenlijk besluit.”

Werken de ouders altijd mee met de artsen?

“Gelukkig gaat dat vrijwel altijd goed. Wanneer al vroeg in de zwangerschap duidelijk is dat er problemen zijn met het kind, dan hebben de ouders er al over kunnen nadenken. Als het probleem plotseling optreedt, bijvoorbeeld tijdens de bevalling, dan is het soms lastiger voor de ouders om dat te accepteren. Het komt voor dat mensen met een religieuze of allochtone achtergrond langer door willen gaan met behandelen, niet iedereen denkt daar hetzelfde over. Dat is niet erg, het zijn immers de ouders die ermee verder moeten en daarom is het belangrijk dat zij zich in de beslissingen kunnen vinden. Soms is het voor de artsen zeker dat het kind zal komen te overlijden of ernstig zal lijden. Als de ouders dan toch door willen gaan met behandelen, kunnen er conflicten ontstaan.”

In welke situaties worden de ouders actief betrokken bij een overleg tussen de artsen?

“Ouders worden altijd betrokken bij de besluitvorming. Er wordt altijd geprobeerd om een goed beeld te schetsen van hoe de verschillende lichaamsfuncties van het kind zich zullen ontwikkelen. Wanneer er sprake is van een grijs gebied, wordt geprobeerd om de toekomst van het kind in te schatten en te bespreken met de ouders. Dat is soms lastig. We proberen lichaamsfuncties te voorspellen zoals bewegen, de mogelijkheid om contact te leggen met anderen, kan het naar school, kan het lopen, zien, horen etc. Vaak is duidelijk dat het kind bepaalde problemen zal hebben, maar is de mate waarin lastig te voorspellen. Soms valt het achteraf mee, soms valt het tegen. Die onvoorspelbaarheid is een eeuwig en onoplosbaar dilemma.
Sommige dingen zijn redelijk zeker – het is bijvoorbeeld snel duidelijk of er sprake is van hersenschade, maar vaak niet hoe dat zal uitpakken. Vaak is niet alle informatie meteen aanwezig. Om tot een oplossing te komen, wordt de dialoog met de ouders aangegaan. Als er voldoende tijd is, wordt de oplossing meestal wel gevonden. Een dilemma is dat de keuze voor sommige ouders te zwaar is, dan willen zij dat de dokters beslissen. Het blijft daarom een moeilijke vraag in hoeverre de ouders de verantwoordelijkheid moeten krijgen om zelf te besluiten over het staken van de behandeling.”

Het blijft moeilijk bij prematuren in te schatten in hoeverre ze pijn lijden. Hoe wordt bepaald of het ernstig lijdt?

“Wat betreft het lijden, gaat het in mijn ervaring vooral om de toekomst van het kind. Bijvoorbeeld als het zo’n ernstige vorm van epilepsie heeft, dat het heel moeilijk onder controle te houden is. Het kind op het moment zelf comfortabel houden lukt meestal wel. Daarom speelt het actuele lijden maar een beperkte rol bij de beslissing om verder te behandelen. Veel vaker gaat het om de toekomst. De eerste reactie van de ouders is vaak: als het kind het maar overleeft, zij kijken dan vooral naar de korte termijn. Dat is begrijpelijk, de toekomst is nog ver weg. De artsen zijn vaak meer geneigd om ook naar de lange termijn te kijken. Zij kunnen dat beter inschatten, omdat ze meer ervaring hebben met dezelfde soort schade bij andere kinderen. Ouders missen – gelukkig!- die ervaring.”

Het nemen van beslissingen kost tijd, wat gebeurt er met het kind in de tussentijd?

“Soms overleeft het kind het niet omdat de schade te groot is, dan is er natuurlijk geen beslissing meer nodig. De beslissing om te stoppen met behandelen wordt zelden genomen, slechts een beperkt aantal keer per jaar. De ouders kunnen ook zelf beslissen om te stoppen met behandelen. maar alleen bij twijfelgevallen, als er sprake is van een grijs gebied. Het gebeurt heel zelden dat de ouders dit vragen, maar als de ouders toch aandringen, is dat meestal als de artsen ook twijfelen. Dat levert doorgaans geen problemen op. In de praktijk is het vaker andersom; de ouders willen dat er verder behandeld wordt, terwijl de artsen dit niet meer zinvol vinden. Die situaties zijn veel ingewikkelder.”

In hoeverre worden de gevolgen voor de maatschappij meegenomen in de beslissing? Wordt een gehandicapt kind gezien als een belasting voor de maatschappij?

“Nee. De financiën en de belasting voor de samenleving spelen geen rol bij individuele afwegingen. Voor ouders kan dat natuurlijk wel een afweging zijn: zij kunnen zelf het beste inschatten hoeveel belasting zij aankunnen. Wat voor de ouders vaak belangrijk is, is in hoeverre zij contact kunnen leggen met het kind, hoe het kind zich zal ontwikkelen. Ouders willen een relatie kunnen opbouwen met het kind. De gevolgen van het overlijden van een kind of het leven met een gehandicapt kind zijn vooraf moeilijk in te schatten voor ouders. Ouders moeten uiteindelijk zelf beslissen, niet per se vanwege het kind, maar ook omdat zij ermee verder moeten.”

Maakt het voor de beslissing van de artsen uit of de ouders al andere kinderen hebben, hun economische en sociale situatie, of andere factoren rondom het gezin zelf?

“Wanneer ouders een beperkte draagkracht hebben, bijvoorbeeld omdat een eerder kind al een handicap heeft, kan dat voor de ouders een rol spelen. De sociale situatie beoordelen de ouders echter zelf, soms spelen ook maatschappelijk werkers hierbij een rol. De financiële situatie kan voor ouders ook belangrijk zijn. Soms is het bijvoorbeeld niet meer mogelijk om voltijds te blijven werken bij een kind met een handicap. Soms moeten zelfs beide ouders stoppen met werken. Bij een alleenstaande vrouw die kostwinner is en al een kind heeft, kan dat een factor zijn. Als ze verder geen sociaal netwerk heeft dat haar kan helpen, wordt haar situatie nog lastiger. Een goede financiële situatie en/of een goed sociaal vangnet kunnen daarentegen de draagkracht juist versterken. Elke situatie is anders, daarom is een zorgvuldige, individuele afweging zo van belang.”

Heeft u een boodschap voor de ouders van extreem vroeggeboren kinderen, die zo’n pijnlijke ervaring moeten meemaken?

“Het is waarschijnlijk weinig troost, maar weet dat beslissingen zorgvuldig worden genomen en dat ook zorgverleners er vaak mee worstelen.”

Reacties

reacties

Voor ouders

Heb je of krijg je binnenkort een kindje dat op afdeling Neonatologie of een NICU wordt opgenomen? Je staat er niet alleen voor!

lees meer

Voor familie en vrienden

Een kraamvisite in het ziekenhuis gaat anders dan je gewend bent. We geven je graag wat tips en kadoideeën.

lees meer

Voor professionals

We bundelen onze krachten met zorgverleners in het Neokeurmerk. Hiermee maakt je ziekenhuis of afdeling inzichtelijk hoe hoog de kwaliteit van zorg is. Bezoek de speciale website voor meer informatie.

lees meer
Donatiebedrag in €:
0
afscheid Gert-Jan VOC