Diverse problemen, toch het reguliere onderwijs.
Twaalf jaar geleden werden we na een zwangerschap van 25 weken de ouders van onze tweeling Wouter en Ingmar. Gevoelens van vreugde gingen samen met grote zorgen. Onder andere hersenbloedingen, een hersenafwijking, infecties, longproblemen, schadelijke maar noodzakelijke medicatie en hartstilstanden leverden geen gunstige prognose op. Na een paar zeer ernstige complicaties dachten de artsen zelfs dat Wouter het niet zou halen. Nu zijn we twaalf jaar verder en de jongens zitten in de brugklas. In dit stuk wil ik onze kijk op de gevolgen van hun prematuriteit delen.

Helaas kregen wij van de artsen te horen dat zij slechte verwachtingen hadden wat betreft de ontwikkeling van onze zoons, met name bij Wouter. Onze vraag was: hoe is die situatie als de jongens naar de basisschool gaan? Welke beperkingen zijn een feit en welke beperkingen zijn een vermoeden? De feiten bij Wouter waren: een verminderd gezichtsvermogen, een zwakke motoriek en een zekere traagheid. Positief feit was bij beiden hun goede spraak- en taalontwikkeling. Vanwege hun extreme prematuriteit bestond het sterke vermoeden dat ze leerproblemen zouden krijgen. Een andere vraag was: zijn de beperkingen lichamelijk of niet-fysiek? En in welke mate zullen ze een probleem zijn voor het volgen van onderwijs? Het ging hierbij vooral om Wouter. Zijn belangrijkste lichamelijke beperkingen waren een verminderd gezichtsvermogen en een zwakke motoriek. Niet-fysieke problemen zijn vaak moeilijker precies te benoemen. Bij Wouter viel In ieder geval zijn traagheid op.

Soms is duidelijk dat het reguliere onderwijs niet haalbaar is en zal een andere vorm van onderwijs beter aansluiten bij je kind. In ons geval was de keuze lastiger. Wouters fysieke problemen hoefden geen belemmering te zijn in het reguliere onderwijs en zijn overige (leer)problemen waren slechts een vermoeden. Men adviseerde ons om de kinderen te laten testen en op basis hiervan de onderwijsvorm te kiezen. We wilden die keuze echter niet maken op basis van een test bij een driejarig kind en de kinderen de kans geven om zelf te laten zien wat ze konden. Als duidelijk zou zijn dat het reguliere onderwijs niet haalbaar was, konden we alsnog ingrijpen.

Een begripvolle leerkracht is van onschatbare waarde, zeker bij een kind met een bijzondere gebruiksaanwijzing. Helaas hadden wij niets te kiezen en dat leverde Wouter een paar moeilijke jaren op. In groep 5 was de deeltijdleerkracht erg gefocust op tempo. Dat had op Wouter een volkomen verkeerd effect en leverde veel stress op. In groep 6 typeerde de leerkracht hem als een ‘zwaar en veelomvattend probleem’. De leerkracht in groep 7 en 8 vond Wouter juist een ‘heerlijk kind’ en wist goed met zijn beperkingen om te gaan.

De bron van problemen lag natuurlijk niet bij de leerkracht, maar bij Wouters speciale gebruiksaanwijzing. We hebben echter wel ervaren dat een andere aanpak of benadering een wereld van verschil kan maken. Was het speciaal onderwijs toch beter geweest? Ervaringen uit onze naaste omgeving leren dat ook in het speciaal onderwijs een begripvolle leerkracht niet vanzelfsprekend is.

De ontwikkeling van een prematuur verloopt vaak anders dan bij een op tijd geboren kind zonder gezondheidsproblemen. Dit hangt mede af van de mate van prematuriteit en van het verloop van de couveuseperiode. Onze ervaring is dat er veel in hokjes en vakjes wordt gedacht. Enerzijds wordt op school veel nadruk gelegd op individualisering, anderzijds streeft men toch naar een soort eenheidsworst. Wanneer besluit je je kind te laten onderzoeken als blijkt dat zijn ontwikkeling anders verloopt? Een diagnose is alleen zinvol als het kind hierdoor betere hulp aangeboden krijgt. Maar als het er alleen toe leidt dat je kind in een bepaald vakje kan worden gestopt, heeft een diagnose dan meerwaarde?

Soms is het duidelijk: een oogonderzoek leverde beide kinderen een bril op. Een bezoek aan een kno-arts bracht bij Wouter een ernstige gehoorafwijking aan het licht wat resulteerde in twee gehoorapparaten. Soms is het minder duidelijk: wat moesten we met Wouters traagheid, gebrek aan concentratie, zijn zwakke motoriek en zijn driftbuien? Zaken die in verband staan met zijn prematuriteit, maar erfelijkheid en karakter spelen ook mee. We willen de problemen van ons kind niet wegschuiven, maar er ook niet steeds de nadruk op leggen en ons kind belasten met allerlei onderzoeken die weinig opleveren.

Zo is Wouters traagheid voor ons een gevolg van zijn prematuriteit. Op school werd het in eerste instantie vertaald als domheid. Toen Wouter liet zien dat hij de stof ook goed beheerste als hij slechts de helft van de oefenstof maakte, stelden wij voor om hem minder oefenstof aan te bieden. We kregen meteen een minder gefrustreerd kind: “Mam, ik had mijn werk vandaag ook af!”

Veel prematuren krijgen te maken met hulpverleners en therapeuten en hun hulp kan heel zinvol zijn. Zo ook bij onze zoons. We konden makkelijk vijf dagen per week de tijd na school vullen met allerlei afspraken: fysiotherapie, logopedie, oefeningetjes voor thuis, ziekenhuiscontroles, extra rekenles en dan nog de gewone dingen zoals zwemles. Maar het moet voor het kind en de rest van het gezin wel haalbaar blijven. We wilden dat er tijd overbleef voor leuke dingen. Ook vonden wij het belangrijk om als ouders zelf zoveel mogelijk de regie te houden over de hulpverlening.

Het inschakelen van deskundigen en hulpverleners kan noodzakelijk of zinvol zin. Soms kun je echter van mening verschillen met de deskundige. Als ouder ben je ervaringsdeskundige van je eigen kind. Zo is er heel wat gezegd over Wouter, variërend van ‘achterlijk’ (psycholoog) tot ‘traag en niet bepaald intelligent’ (leerkrachten). Zelf hadden we een andere indruk en daarom lieten we een WISC-test (de meest gebruikte intelligentietest voor kinderen tussen zes en zestien jaar) doen. Hij bleek bovengemiddeld intelligent te zijn. De fysiotherapeut twijfelde of Wouter ooit zou kunnen zwemmen. Nou, hij heeft zijn C-diploma gehaald. Schuif deskundig advies niet zomaar van tafel, maar doe dat evenmin met je eigen ouderinstinct. Ik vind dat je als ouder kritisch mag zijn, niet alleen opzichte van school, hulpverleners en deskundigen, maar ook ten opzichte van jezelf. Problemen niet onder ogen willen zien, is niet in het belang van je kind. Voor ons is het belangrijk om ruimte en tijd te geven aan ontwikkeling. Het zijn kinderen met bagage. Maar we willen een diagnose niet een beperking op zich laten worden. Er bestaat een tendens om overal bovenop te zitten en alles te signaleren en als afwijking te benoemen. Daar kun je ook té snel mee zijn en dat is lang niet altijd in het belang van het kind.

Wouter en Ingmar hebben beiden met een vwo-advies de basisschool verlaten. Ingmar heeft het erg naar zijn zin in de brugklas en zit goed in zijn vel. Hij is dol op onze honden en zit op schaatsen en atletiek. Wouter zit in een andere brugklas. De mentor weet van zijn voorgeschiedenis en beperkingen en is verbaasd hoe goed hij het doet. Wel heeft hij het sociaal gezien een stuk moeilijker dan zijn broer. Hij zit graag achter de computer en leest alles wat los en vast zit.

Gaat het allemaal vanzelf? Nee! Het vraagt de nodige begeleiding en soms is dat heel intensief. En er zijn aspecten in zijn ontwikkeling die onze zorg en aandacht zullen blijven vragen. Maar we zijn dankbaar dat ze zich tot nu toe zo goed ontwikkeld hebben en denken positief over de toekomst. Het had heel anders kunnen zijn…

 

 

 

 

 

 

Reacties

reacties

Voor ouders

Heb je of krijg je binnenkort een kindje dat op afdeling Neonatologie of een NICU wordt opgenomen? Je staat er niet alleen voor!

lees meer

Voor familie en vrienden

Een kraamvisite in het ziekenhuis gaat anders dan je gewend bent. We geven je graag wat tips en kadoideeën.

lees meer

Voor professionals

We bundelen onze krachten met zorgverleners in het Neokeurmerk. Hiermee maakt je ziekenhuis of afdeling inzichtelijk hoe hoog de kwaliteit van zorg is. Bezoek de speciale website voor meer informatie.

lees meer
Donatiebedrag in €:
0