De wonderen zijn de wereld nog niet uit

Door Dymphna Roelofs

Omdat ik het HELPP-syndroom had, werd onze dochter Dione met een spoedkeizersnede geboren na een zwangerschap van 27 weken en zes dagen. Ze heeft daarna ruim vijf weken aan de beademing gelegen en heeft veel tegenslagen gehad (infecties, open ductus, bloedstolsel in aorta). Pas na drie weken mocht ik haar op mijn borst hebben. Hoewel niets erop wees dat Dione zonder beademing zou kunnen, hebben de artsen haar uiteindelijk toch van de beademing afgehaald om haar de kans te geven zelfstandig te gaan ademen. De kans dat het zou lukken, was heel klein. “Maar“, zei de arts, “de wonderen zijn de wereld nog niet uit.”

Het wonder geschiedde: Dione ging zelfstandig ademen, eerst met behulp van de cpap (vorm van ademhalingsondersteuning) en later met behulp van een zuurstofsnor (lichtere vorm van ademhalingsondersteuning). Na ruim vijfenhalve maand (ruim vier maanden op de NICU en zes weken in het streekziekenhuis) kwam ze thuis met zuurstof. Ze heeft nog twee maanden de zuurstofsnor nodig gehad, maar mocht het later zonder extra zuurstof doen omdat ze het snorretje er de laatste dagen steevast af haalde.

De wonderen zijn de wereld nog niet uit

Tijdens de beademingsperiode heeft Dione maar liefst drie kuren gekregen van een medicijn dat moest helpen om haar van de beademing af te krijgen. Twee kuren zijn al bijzonder, drie is uitzonderlijk. Toen ze naar de high care ging, zei de arts over de gevolgen op lange termijn: “Dione zal nooit het snelste of slimste meisje van de klas worden.” Dat kon ons niets schelen, want onze Dione leefde. Hoe klein ze ook was, ze keek al heel wijs de wereld in met haar kleine oogjes.

Na thuiskomst was Dione een rustige en lieve, maar alerte baby. Eenkennig is ze nooit geweest, misschien omdat ze in haar jonge leven al zoveel mensen heeft gezien. Maar het eten en daardoor haar groei gingen slecht; ze spuugde veel door de negatieve mondervaringen. Haar grove motoriek ontwikkelde zich ook langzaam, in tegenstelling tot haar fijne motoriek. Zo liep ze pas met 26 maanden. Thuis kreeg ze fysiotherapie voor haar grove motoriek. Via het ziekenhuis begonnen we met babymassage om haar naast alle negatieve lichaamservaringen ook de positieve te laten ervaren. Zowel Dione als ik kon daar enorm van genieten.

Dione was een snelle prater: ze maakte al snel volzinnen en bleek al jong verbaal erg sterk te zijn. Zo liet ze heet al op jonge leeftijd duidelijk merken als ze het niet met ons eens was. “Hoe dan ook, ik heb gelijk”, riep ze dan. Regelmatig wist ze haar gelijk ook goed te onderbouwen.

Op de peuterschool had Dione het naar haar zin. Ze had een fantastische juf en deed goed mee met de groep. Toen Dione naar groep 1 ging, vroeg haar juf al op de eerste dag of Dione een motorisch probleem had. Ik was beledigd en vroeg of ze het aanmeldformulier niet had gelezen, waarin ik had vermeld dat Dione een ex-prematuur was. Nee, dat had ze inderdaad niet gelezen. Nog diezelfde middag heb ik haar enigszins fel haarfijn uitgelegd wat het betekent om te vroeg geboren te worden en daarbij bpd (longbeschadigingen door vroeggeboorte) te hebben.

Dione ontwikkelde zich verder goed in de kleuterklassen en was een nieuwsgierig meisje. De juffen waren goed over haar te spreken. Ook sociaal emotioneel ontwikkelde ze zich goed en ze maakte voldoende vriendjes en vriendinnetjes. Groep 3 verliep al even soepel. Met lezen zat Dione zelfs boven het niveau dat bij groep 3 hoort. Ze begon ondertussen met vioollessen, die via de muziekschool op school werden aangeboden. Hoewel viool een pittig instrument is (ook qua kracht in de vingers), leerde ze het instrument goed te bespelen.

De groepen 4, 5, 6 en 7 doorliep Dione op de spreekwoordelijke sloffen. Het leek wel of alles haar kwam aanwaaien; zo makkelijk leerde ze. Wel was ze vaak huiswerk kwijt, wat ik dan later nat in een fietstas vond of er was een kleedje van geknipt. Creatief was en is ze zeker. Toen wij de juf vertelden dat we soms huiverig waren over hoe lang het leren haar nog zo makkelijk af zou gaan, zei haar juf dat ze dat vanzelf een keer zou merken. In groep 7 kreeg Dione na de entreetoets een voorlopig havo/vwo-advies. Dione had daar zelf al over nagedacht: “Ik kan havo en als ik beter leer plannen, moet vwo ook lukken.” Inmiddels heeft ze dan ook een agenda aangeschaft en hangen er ‘to do’ lijstjes in haar kamer. Bovendien haalt ze sinds kort, uit eigen beweging, regelmatig een stofzuiger door haar slaapkamer. Daarvoor was het een ramp: eens in de zoveel tijd gingen wij met een vuilniszak naar boven en verbaasden we ons steeds weer over wat we in laatjes tegenkwamen, zoals ‘toverdrankjes’ met een Barbie-been om te roeren of de vele verloren spullen die weer tevoorschijn kwamen.

Na de zomervakantie is Dione begonnen in groep 8 en we gaan ons in het nieuwe jaar op het voortgezet onderwijs oriënteren. We zijn op zoek naar een school waar Dione zich prettig voelt en waar ze kan groeien in wie zij is. Er zijn bijvoorbeeld scholen die extra vakken aanbieden, zoals een kwartaal lang een ‘vreemde taal’ volgen of iets creatiefs doen.

Dat niet-plannen lijkt overigens meer een erfelijke eigenschap dan dat het aan haar vroeggeboorte ligt. Ik begon in mijn schooltijd ook vaak te laat met leren, raffelde huiswerk af, maar redde alles steeds net op tijd. Het lijkt of zowel Dione als ik beter presteert als er wat druk op de ketel staat.

Dione is verder een lieve, vrolijke en eigenwijze puber. Ze heeft brede interesses en gaat regelmatig naar de bibliotheek om boeken te lenen. Daarnaast heeft ze een echte meisjeskant en gaat ze graag met vriendinnen ‘chillen’, nagels lakken, koekjes bakken etc. Waarschijnlijk geïnspireerd door alle ziekenhuisbezoeken en onderzoeken, wil ze later anesthesist of neuroloog worden.

Ik realiseer mij heel goed dat de situatie van Dione meer uitzondering is dan regel en ben daarom nog steeds alle artsen, verpleegkundigen van beide ziekenhuizen enorm dankbaar dat zij haar hebben behandeld. Wij hebben altijd in Dione geloofd en haar gesteund in wie zij is. We zullen dat ook altijd blijven doen. Ik hoef vast niet te zeggen dat ik enorm trots ben op haar.

Omdat Dione naast haar vroeggeboorte ook de erfelijke aandoening NF1 (neurofibromatose) heeft, zijn we nog steeds vaste klant van het ziekenhuis. Dione heeft een aantal ‘cafe-au-laitvlekken’ en een opticusglioom (verdikking van de oogzenuw). Ze staat onder controle van een neuroloog en krijgt jaarlijks een MRI-scan. Daarnaast gaat ze elk jaar naar de kinderarts, die haar groei en ontwikkeling bijhoudt. NF1 kan namelijk ook leerproblemen veroorzaken. Dione heeft dus dubbel geluk gehad dat zij wel goed kan leren. NF1 en vroeggeboorte houden geen verband met elkaar.

Reacties

reacties

Voor ouders

Heb je of krijg je binnenkort een kindje dat op afdeling Neonatologie of een NICU wordt opgenomen? Je staat er niet alleen voor!

lees meer

Voor familie en vrienden

Een kraamvisite in het ziekenhuis gaat anders dan je gewend bent. We geven je graag wat tips en kadoideeën.

lees meer

Voor professionals

We bundelen onze krachten met zorgverleners in het Neokeurmerk. Hiermee maakt je ziekenhuis of afdeling inzichtelijk hoe hoog de kwaliteit van zorg is. Bezoek de speciale website voor meer informatie.

lees meer
Donatiebedrag in €:
0