Anders dan leeftijdsgenoten

Een wonder waar wij dankbaar voor zijn

Door Hasna Belkaid

Op 14 januari 2010 om 11.14 uur werd Yasmina geboren in een academisch ziekenhuis na een zwangerschap van 26 weken en twee dagen. Ze woog 1047 gram, wat best groot was voor zo’n korte zwangerschapsduur en dat was alleen maar in haar voordeel. Yasmina is via de natuurlijke weg geboren, maar ik werd tijdens de persweeën wel onder narcose gebracht omdat ze in een stuitligging lag.

Na haar geboorte werd ze meteen naar de NICU gebracht. Ik heb haar een paar uur later pas voor het eerst kunnen zien. Het belang van het buidelen werd ons meteen uitgelegd en een dag of twee later konden we ermee beginnen. Mijn man en ik gingen een zware tijd tegemoet. Het was naar om te zien hoe vaak de sonde weer moest worden ingebracht omdat die niet goed zat en de wekelijkse ogentest was ook erg vervelend. Uiteindelijk heeft Yasmina vier weken op de IC gelegen.

Toen het wat beter met haar ging, werd ze overgeplaatst naar het streekziekenhuis bij ons in de stad. Zo was ze dichterbij huis en konden we haar twee keer per dag bezoeken in plaats van één keer. Dat was ook makkelijker voor mij omdat ik haar nu zelf de fles kon geven. Ondertussen kolfde ik flink wat af zodat ze toch moedermelk kreeg.
Yasmina heeft tot 13 april op de couveuseafdeling gelegen, eerst in een gesloten couveuse en daarna in een open bedje. Ze kreeg vanaf haar geboorte zuurstof, maar het afbouwen daarvan ging zeer moeizaam. Keer op keer probeerden de artsen of ze zonder zuurstof kon, maar dan bleek al gauw dat ze verzwakte en moest ze weer aan de zuurstof.

Bij ontslag uit het streekziekenhuis woog ze 3085 gram. We waren uiteraard dolblij dat ze eindelijk mee naar huis mocht! Ze had nog wel een maagsonde, omdat het drinken teveel energie kostte. Een verpleegkundige kwam de dag na thuiskomst op huisbezoek en legde mij alles goed uit. Gelukkig kon de sonde na drie dagen al weg; ze dronk alles prima zelf!

Thuis sliep Yasmina ’s nachts meteen door, ze werd alleen wakker voor de voedingen. Ze sliep erg veel, deed zeker drie dutjes overdag en ’s avonds lag ze weer vroeg in bed. Toen ze geen nachtvoedingen meer kreeg, kon ze doorslapen tot na negen uur. Ze was altijd tevreden en huilde bijna nooit, wat toch ook een beetje zorgwekkend was.
De eerste twee jaar hebben we haar nauwelijks gehoord, alleen als ze ziek was, maar dat kwam nauwelijks voor. Wel had ze vaak een snotneus. Wat heel opvallend was, was dat als we haar aankeken, zij de andere kant uitkeek en bleef staren. Wij dachten meteen aan autisme. Ze maakte niet veel oogcontact en leek erg dromerig.

De borstvoeding verliep goed en dat kreeg ze tot ze negen maanden oud was (gecorrigeerd zes maanden). Ze dronk en at verder goed en groeide als kool. Haar groei is dus nooit een probleem geweest, het was meer haar cognitieve ontwikkeling die ons zorgen baarde.

Yasmina moest regelmatig terugkomen voor fysiotherapie. Om haar te stimuleren, kregen wij oefeningen mee naar huis, zoals het grijpen van een voorwerp en leren tijgeren. We merkten dat het haar veel moeite kostte en ze was daarna behoorlijk moe. Maar door het oefenen boekte ze wel vooruitgang in haar tempo, dat eerst nogal langzaam was.

Het was al meteen duidelijk dat Yasmina erg achterliep met haar motoriek, wat echter te verwachten was met zo’n korte zwangerschapsduur. We maakten ons dan ook geen zorgen, ze zou dat na verloop van tijd immers wel inhalen. Er was nog een lange weg te gaan met Yasmina, dat realiseerden wij ons wel.

Het was opvallend dat Yasmina in het begin enorm veel met haar beentjes trapte, zeker tot haar tweede jaar. Ze sliep daarom altijd in een slaapzak. Ook fladderde ze veel met haar handen. We kregen het advies om haar voetjes vaak te masseren zodat ze later niet op haar tenen zou gaan lopen. Ze was namelijk zo vaak in haar voeten geprikt, dat ze haar voetjes kon gaan associëren met pijn en massages konden dat wellicht voorkomen. Ze heeft inderdaad nooit op haar tenen gelopen, maar haar tenen waren nooit echt ‘rustig’, maar vaak gespannen.

We merkten in het eerste jaar dat Yasmina zich toch anders ontwikkelde dan haar leeftijdsgenoten en dat ze een apart kindje was. Ondanks dat was haar eerste jaar een heel fijn en mooi jaar, ook omdat ze zo’n tevreden en vrolijke meid was. Echt een wonder waar wij nog steeds dankbaar voor zijn.

Hoe gaat het nu?

Yasmina is net zeven jaar geworden. Tussen haar vierde en zesde jaar heeft ze op een kinderdagcentrum (KDC) gezeten, nadat op haar vierde werd geconstateerd dat ze nog niet schoolrijp was. Op het KDC heeft ze behoorlijk wat vooruitgang geboekt, vooral op sociaal vlak.

Haar motorische ontwikkeling gaat steeds beter, met name haar fijne motoriek is goed. De grove motoriek is iets minder ontwikkeld. Op het KDC kreeg ze een tijdje fysiotherapie en logopedie. Ook heeft ze meerdere intelligentietesten gehad, waaruit bleek dat ze ‘licht tot matig verstandelijk beperkt’ is.

Yasmina zit nu bijna een jaar op een school voor speciaal basisonderwijs. We weten echter niet of dit wel de juiste plek is voor haar, omdat ze apart gedrag vertoont zoals terugkerende ritmische bewegingen (met het hoofd heen en weer schudden), en veel in haar eigen wereldje zit. Dit onderdrukt haar schoolprestaties, terwijl de intelligentie er wel degelijk is. Ze is inmiddels geobserveerd door een centrum voor autisme, maar er is nog geen diagnose.
Verder heeft Yasmina veel behoefte aan structuur en duidelijkheid, en dat bieden wij haar als ouders ook aan. Ze kan niet tegen teveel prikkels en mensen om haar heen en wijkt moeilijk af van vertrouwde ritmes en gewoontes. Ze heeft meestal een voorwerp vast zoals een takje of een speeltje. Toch zien wij het beter gaat: ze is minder snel overprikkeld en we kunnen makkelijker ergens op bezoek gaan wat voorheen bijna onmogelijk was.

Yasmina heeft een grote fantasie, ze kan verhalen vertellen als de beste. Ze kan nog niet lezen, maar onthoudt de verhalen en kan ze exact navertellen aan de hand van plaatjes. Ze heeft ook een bijzondere manier van tekenen en we kunnen erg genieten van de verhalen die ze erbij vertelt. Ze is open en vrolijk in de omgang, en dat is haar kracht.

Op haar zevende verjaardag zijn we naar de NICU terug geweest, waar ze een rondleiding kreeg. Ze vond het geweldig om al die baby’s te zien en vertelde vol enthousiasme dat zij zelf ook zo klein was en daar heeft ‘gewoond’.
Yasmina is een gelukkig meisje dat steeds heeft bewezen dat ze stappen maakt wanneer zij dat wil en dat wij dat niet kunnen forceren. Zolang ze ruimte krijgt, zal ze steeds meer groeien. Gelukkig heeft ze een jonger zusje en broertje, en we zien hoe goed haar dit doet. Zij helpen haar enorm met het maken van stappen en dagen haar uit. Desondanks zal ze altijd een zorgenkind blijven.

Reacties

reacties

Voor ouders

Heb je of krijg je binnenkort een kindje dat op afdeling Neonatologie of een NICU wordt opgenomen? Je staat er niet alleen voor!

lees meer

Voor familie en vrienden

Een kraamvisite in het ziekenhuis gaat anders dan je gewend bent. We geven je graag wat tips en kadoideeën.

lees meer

Voor professionals

We bundelen onze krachten met zorgverleners in het Neokeurmerk. Hiermee maakt je ziekenhuis of afdeling inzichtelijk hoe hoog de kwaliteit van zorg is. Bezoek de speciale website voor meer informatie.

lees meer
Donatiebedrag in €:
0
afscheid Gert-Jan VOCervaringen ouders premature kinderen