Gert Jan van Steenbrugge verlaat de VOC

Loslaten in vertrouwen

Interview door Barbera Veul

Hij zat eerst negen jaar als vrijwilliger in het bestuur van de VOC en daarna was hij veertien jaar lang (vanaf 2003) ‘ons boegbeeld’ als directeur. En nu gaat Gert Jan van Steenbrugge ons verlaten. Niet omdat hij dat graag wil, maar omdat het moet vanwege de slechte financiële positie van de vereniging. Het afscheid doet aan twee kanten pijn, maar gebeurt gelukkig in goed overleg. Als dank voor zijn tomeloze inzet voor de VOC is er een mini-symposium georganiseerd, waar Gert Jan ook een praatje zal houden.

Dat Gert Jan de VOC verlaat, betekent ook dat hij de VOC moet gaan loslaten. De vereniging voelde toch wel als een kind voor hem en een kind moet je loslaten. Daarom is het thema van zijn afscheidswoord: loslaten in vertrouwen. Natuurlijk had hij gehoopt dat hij als directeur een waardig opvolger zou krijgen, maar helaas is daar nu geen budget voor en zullen het VOC-bestuur, bureaumedewerkster Carina van der Eijk en een aantal vrijwilligers zijn taken gaan overnemen. Gert Jan hoopt dat de continuïteit van de vereniging hiermee gewaarborgd is, want ook zonder hem blijft de VOC als patiëntenvereniging nodig!

Al vanaf het begin ging Gert Jans hart uit naar de belangenbehartiging van kwetsbare couveusekinderen en hun ouders, waarvan het verlengde zwangerschapsverlof voor couveusemoeders een recent en bekend voorbeeld is. Natuurlijk heeft hij zich al die jaren ook ingezet voor de twee andere pijlers van de VOC: lotgenotencontact en het verstrekken van informatie.

De behoefte aan direct lotgenotencontact lijkt de laatste jaren wat minder te worden, nu couveuseouders steeds meer op zoek gaan naar andere vormen van contact met collega-couveuseouders. De VOC organiseert al jarenlang bijeenkomsten zoals inloopavonden, terugkomdagen en themabijeenkomsten, maar het delen van ervaringen via Facebook, Twitter en andere social media gaat een steeds grotere rol spelen. Het is dan ook te verwachten dat de VOC zich minder op fysiek lotgenotencontact zal gaan richten.

Ook het verstrekken van informatie zal waarschijnlijk minder belangrijk worden, hoewel de VOC altijd een ‘expertisecentrum’ zal blijven: een verzamelpunt van belangrijke informatie en ervaringsdeskundigheid rondom neonatologie. Omdat vooral op internet zoveel informatie te vinden is over neonatologie en alles wat daarmee samenhangt, zijn couveuseouders minder afhankelijk van ons als informatiebron. Echter, de VOC geeft wel altijd objectieve informatie, wat niet altijd het geval is bij andere informatiebronnen. Onze website en dit magazine zullen daarom niet snel verdwijnen.

Gert Jan denkt dat hij er het meeste moeite zal hebben om belangenbehartiging los te laten. Een voorbeeld van zijn rol op dit punt is het meedenken en meepraten over ethische aspecten rond de behandeling en de kwaliteit van leven van te vroeg geboren kinderen. Dat begon al in het begin van zijn bestuurslidmaatschap toen de VOC gevraagd werd het rapport ‘Doen-of-laten’ te becommentariëren.

Dit rapport van een ministeriële adviescommissie handelde over de ethiek rondom extreem te vroeg geborenen: wanneer moeten we deze kinderen wel behandelen en wanneer moeten we daarvan afzien? Heel veel jaren later is de grens voor het behandelen van extreem prematuren uiteindelijk verlaagd van 25 naar 24 weken, waarbij de regel is: de artsen behandelen een kind dat na 24 weken geboren wordt, tenzij het kind een erg slechte prognose heeft. Daarbij moeten ook de ouders erin toestemmen dat met behandelen gestart wordt.

Om ouders te kunnen laten meebeslissen, is het belangrijk dat zij goed geïnformeerd zijn over de gevolgen van het wel of niet behandelen van hun kind. Het Radboudumc in Nijmegen doet daarom onderzoek naar de informatievoorziening aan ouders voorafgaand aan extreme vroeggeboorte en ook bij dit onderzoek heeft Gert Jan een meedenkende rol.

Ook het Neokeurmerk, het keurmerk dat Neonatologieafdelingen of moeder-kindcentra kunnen krijgen als ze aan de kwaliteitscriteria van de VOC voldoen, valt onder belangenbehartiging. De criteria zijn opgesteld in samenspraak met couveuseouders en zorgverleners. In ziekenhuizen met het Neokeurmerk kunnen ouders ervan verzekerd zijn dat hun kind en zijzelf de best mogelijke ontwikkelings- en familiegerichte zorg krijgen. De ziekenhuizen krijgen het bijbehorende certificaat (de kangoeroe) voor drie jaar uitgereikt en recentelijk heeft het eerste ziekenhuis voor de tweede keer het keurmerk verdiend. Ziekenhuizen blijven er dus aan werken om te voldoen aan de hoge eisen van de VOC. Iets om trots op te zijn, aldus Gert Jan.

Gert Jan en zijn vrouw Marti (die zich ook jarenlang voor de VOC heeft ingezet) hebben twee kinderen: Wouter (33) – geboren na een zwangerschap van 34 weken – en Anja (28) die geboren werd na 26 weken. Vooral Anja is een zorgenkind geweest en vraagt door haar beperkingen nog steeds extra aandacht. Zij bleek na haar geboorte een lichte hersenbeschadiging te hebben opgelopen (cerebrale parese, CP) waardoor zij slechthorend is, moeite heeft om begrippen op te slaan en wat problemen heeft met haar motoriek.

Haar prognoses waren echter veel slechter dan hoe Anja zich uiteindelijk ontwikkeld heeft. Dat komt mede omdat haar ouders zich altijd enorm voor haar hebben ingezet. Daarover zegt Gert Jan: “Onderschat je eigen rol niet in de keuzes die je maakt voor je kind.” Hij legt uit dat die keuzes kunnen ingaan tegen wat deskundigen adviseren, maar als je als ouder gelooft in je eigen ouderrol en weet dat jij je kind het beste kent, dan kunnen die keuzes uiteindelijk een groot verschil maken voor je kind.

Niet alleen de VOC moet Gert Jan loslaten, eerder moest hij dat doen bij zijn kinderen. Vaak valt dat bij couveusekinderen niet mee, zo ook bij Gert Jan. Het begon al in het ziekenhuis, toen hij met Marti zijn kinderen moest achterlaten om naar huis te gaan. Je bent dan afhankelijk van de zorgverleners en moet erop vertrouwen dat zij net zo goed voor je kind zorgen als jij. Omdat je in veel ziekenhuizen tegenwoordig 24 uur per dag aanwezig mag zijn, is dat minder ‘erg’ dan in de couveusetijd van Gert Jans kinderen.

Er volgden veel meer loslaatmomenten: voor het eerst naar school, voor het eerst op de fiets in het drukke verkeer en uit huis gaan. Voor alle ouders moeilijke momenten, maar bij Gert Jan en veel andere couveuseouders nog lastiger. Deze en vele andere ervaringen maakten Gert Jan tot een ervaringsdeskundige, waardoor hij veel andere couveuseouders heeft kunnen helpen, bijvoorbeeld door een luisterend oor te zijn, het bieden van er- en herkenning en het geven van tips.

Door zijn enorme ervaringsdeskundigheid, en kennis en kunde op het gebied van neonatologie wordt hij regelmatig gevraagd om deel uit te maken van projecten en onderzoeken. Zoals bij het opbouwen van een beter nazorgcircuit voor prematuren, iets wat bij de VOC hoog op de agenda staat. Er moet veel meer en beter worden samengewerkt tussen artsen, en andere zorgverleners in de ziekenhuizen en de consultatiebureaus, bijvoorbeeld door het houden van combinatiespreekuren. Ook zouden couveusekinderen langer en beter gevolgd moeten worden om zo een goed beeld van hun ontwikkeling op alle fronten te krijgen.

Het komt geregeld voor dat ouders met hun individuele probleem aankloppen bij de VOC en dat wij meedenken aan een goede oplossing. We kunnen echter niet verder gaan dan meedenken, we hebben geen adviserende rol, zeker niet op medisch vlak. Het helpt couveuseouders echter wel als we ouders de weg kunnen wijzen in het vaak ingewikkelde zorgcircuit en meer structuur kunnen aanbrengen in ‘het woud van regels’ in de neonatale zorg.

Gert Jan is als scheidend VOC-directeur erg trots op de wat de vereniging tot nu toe heeft bereikt. Zo heeft de VOC veel bijgedragen aan het feit dat couveuseouders tegenwoordig veel serieuzer worden genomen door de zorgverleners binnen de neonatologie. De VOC wordt gezien als een professionele organisatie met veel ervaringsdeskundigen, die gehoord en gezien moeten worden, onder andere door hen te vragen mee te werken aan een betere zorg voor couveusekinderen en aan wetenschappelijk onderzoek. En zij zien ons als een goede ‘wegwijzer’ voor andere couveuseouders.

Waar staat de VOC over vijf jaar? Voor Gert Jan is het meer dan duidelijk dat de VOC om heel veel redenen bestaansrecht blijft houden. Want ook voor inbreng van patiëntervaringen bij wetenschappelijk en zorg-gerelateerd onderzoek blijft de VOC nodig. Dat zal steeds belangrijker worden, aangezien recente Europese wetgeving voorschrijft dat de patiënt (of zijn vertegenwoordiger in geval van ouders van couveusekinderen) participeert in onderzoek en aanvragen voor subsidie.
Gert Jan hoopt dat de VOC haar ervaringsdeskundigheid verder kan professionaliseren door daaraan mee te blijven werken. De VOC krijgt tegenwoordig weinig subsidie, vandaar dat voor onze betrokkenheid bij projecten door bedrijven en/of onderzoekers geld vrijgemaakt zal moeten worden.

Ook hoopt hij dat de VOC meer naamsbekendheid krijgt, dat meer mensen weten wat de VOC doet en waar wij voor staan. Het moet een krachtiger VOC worden die nog nauwer samenwerkt met de zorg en met onderzoekers, met een verregaande inbreng van ervaringsdeskundigheid.

Het thema van zijn lezing is loslaten, maar toch zal Gert Jan niet alles op het gebied van neonatologie gaan loslaten. Op persoonlijke titel blijft hij lid van de adviesraad van de overkoepelende Europese vereniging voor ouders van couveusekinderen: de EFCNI. Ook hoopt hij zich nog te kunnen inzetten voor onderzoeken en wellicht ook voor bedrijven die zich bezighouden met producten voor de neonatologie.

Gert Jan, we zullen je missen, maar ik denk dat we je vast nog wel tegen zullen komen…

Reacties

reacties

Voor ouders

Heb je of krijg je binnenkort een kindje dat op afdeling Neonatologie of een NICU wordt opgenomen? Je staat er niet alleen voor!

lees meer

Voor familie en vrienden

Een kraamvisite in het ziekenhuis gaat anders dan je gewend bent. We geven je graag wat tips en kadoideeën.

lees meer

Voor professionals

We bundelen onze krachten met zorgverleners in het Neokeurmerk. Hiermee maakt je ziekenhuis of afdeling inzichtelijk hoe hoog de kwaliteit van zorg is. Bezoek de speciale website voor meer informatie.

lees meer
Donatiebedrag in €:
0
Hashna over Yasmina