Van onschatbare waarde!

Door: Suzanne Struiksma – van der Linden

Het moet voor mijn ouders een bijna onwerkelijke ervaring geweest zijn. Ik was net per ambulance naar het academisch ziekenhuis gebracht, 27 weken zwanger met alle symptomen van HELLP/pre-eclampsie. Zelf ben ik prematuur en dysmatuur geboren omdat mijn moeder HELLP had, al werd het vroeger niet zo genoemd. Ik kan me weinig meer herinneren van die nacht, maar weet nog goed dat mijn moeder naast mijn bed/brancard zat, mijn hand vasthield en angstig naar de monitor met ecg van de baby keek. De hartslag werd trager en trager en zij wist als verpleegkundige én ervaringsdeskundige als geen ander dat dit slecht nieuws was.

Er was inderdaad geen tijd te verliezen, en voor ik zelf goed en wel doorhad wat er aan de hand was, werd ik naar de operatiekamer gereden voor een spoedkeizersnede. Gelukkig was er kort daarna ergens een onzeker huiltje te horen van een piepklein meisje van nog geen 600 gram. Ze was natuurlijk veel te klein en veel te vroeg, maar ze leefde. Onze Evi.


Mijn herinneringen aan die eerste dagen zijn vaag, als een soort flarden. Ik weet nog amper wat ik dacht en voelde, maar wel wie er was. Ik weet dat er in no time een soort telefoonketting ontstond: “Als we die-en-die nou bellen en vragen of zij de anderen op de hoogte stelt?” Opvallend hoe ik op zo’n crisismoment direct wist wie de bel

angrijkste personen in mijn leven waren: mijn ouders en een paar goede vrienden.

In de NICU-periode was ons wereldje heel klein. Dat kan ook niet anders, denk ik. Urenlang brachten we door naast de couveuse en later naast het bedje in de babykamer van het ziekenhuis. Pas na drie maanden vonden de verpleegkundigen dat oma, naast af en toe met een vinger voorzichtig aanraken, de baby ook wel een keer vast mocht houden. Een moment om nooit te vergeten.

Vrienden en familie bleken ook in de maanden, zelfs jaren, daarna van onschatbare waarde. Niet alleen in de eerste heftige ziekenhuismaanden, maar juist ook daarna. Al toen ik zwanger was, had mijn moeder aangegeven een dag in de week op te willen passen. En ook al was ik nog lang niet aan werken toe, ze kwam trouw elke week. Ze maakte schoon, hielp met sondevoeding geven en spuug opruimen, deed de was, hield me gezelschap…

Met Evi ging het in het eerste jaar niet goed. Toen ze krap een maand thuis was, moest ze weer opgenomen worden voor een operatie. Ze kreeg complicaties en er volgde een lange tijd op de IC en in verschillende ziekenhuizen. Tot het moment kwam dat we de gevreesde woorden te horen kregen: “Misschien is het goed om je familie te bellen en er rekening mee te houden dat jullie afscheid moeten nemen.” En weer waren we niet alleen. Een goede vriendin kwam. Ze heeft de halve dag in de ouderkamer doorgebracht, was er voor ons als we even op adem moesten komen, troostte ons en mijn ouders. Een overplaatsing naar een IC in een andere stad bleek Evi’s redding te zijn, dus een afscheid was niet nodig. Toch blijft die dag me voor altijd bij.

Het is voor de omgeving denk ik heel lastig om te weten wat je kunt doen voor ons als couveuseouders. De situatie is zo onbekend, je voelt je zo machteloos. Misschien ben je bang om ‘teveel’ te zijn, of vind je het spannend om met zoveel emoties geconfronteerd te worden. Waar ik zelf het meeste aan had, was gewoon iemands aanwezigheid en de praktische hulp. Geen troostende of bemoedigende woorden, maar weten dat we niet alleen waren. Dat iemand even een maaltijd brengt. Of een wasje draait.

Toen Evi net geen jaar was, brak ik bij een nare val mijn arm, en flink ook. Ineens kon ik niks meer. Gelukkig was er thuiszorg beschikbaar, maar dat was lang niet genoeg om ons leven draaiende te houden. We leefden een tijdlang op een rooster van vrienden, kennissen en familie die taken overnamen, naast de professionals. Het was een heel dubbel gevoel: ik was dankbaar dat er mensen voor ons klaarstonden, maar vond het verschrikkelijk om zo afhankelijk te zijn. Bij elke aanvraag voor professionele hulp, ook later, werd gewezen op de participatiesamenleving. Onvermijdelijk kwam iedere keer de vraag: ”Kun je ook mensen uit je eigen netwerk inzetten? Heb je een mantelzorger beschikbaar?”


Toen voor de zoveelste keer die vraag kwam, wilde ik eigenlijk gefrustreerd uitroepen: “Je hebt geen idee hoe hard iedereen zich inzet voor ons! Ik zou het zo fijn vinden als mijn vrienden gewoon weer eens vrienden konden zijn. En als oma in plaats van sondevoeding geven gewoon alleen nodig is om te knuffelen!” Ik weet niet meer precies wat ik echt zei. Wel weet ik dat er een aantekening in het dossier kwam: “Eigen netwerk uitgeput.”

Inmiddels gaat het goed. Nog steeds hebben we af en toe hulp nodig, maar het is niet meer zo eenzijdig. Ik kijk met dankbaarheid terug en met het besef dat niet iedereen gezegend is met zo’n bijzondere groep mensen om zich heen. In mijn omgeving heb ik sinds de geboorte van Evi al een paar keer meegemaakt dat iemand een prematuur kreeg. Het ene gezin werd omringd door begrijpende en helpende vrienden en familie, het andere stond er veel meer alleen voor. Ik weet door mijn eigen ervaringen dat alle beetjes begrip en ondersteuning kunnen helpen. Dus ik kon op mijn beurt maaltijden brengen, lieve kaartjes sturen, een stapel Kleine Maatjes door de brievenbus doen en op bezoek komen in de NICU, gewoon om aanwezig te zijn.

 

Reacties

reacties

Voor ouders

Heb je of krijg je binnenkort een kindje dat op afdeling Neonatologie of een NICU wordt opgenomen? Je staat er niet alleen voor!

lees meer

Voor familie en vrienden

Een kraamvisite in het ziekenhuis gaat anders dan je gewend bent. We geven je graag wat tips en kadoideeën.

lees meer

Voor professionals

We bundelen onze krachten met zorgverleners in het Neokeurmerk. Hiermee maakt je ziekenhuis of afdeling inzichtelijk hoe hoog de kwaliteit van zorg is. Bezoek de speciale website voor meer informatie.

lees meer
Donatiebedrag in €:
0