Onze zoon bleek doof te zijn

Een groot avontuur dat we samen aangaan

Het is bijna een jaar geleden dat ik met onze zoon van toen tweeënhalf ging wennen bij Talent, een school voor speciaal onderwijs voor dove en slechthorende kinderen. Onze mini naar de speciale basisschool*ᵃ, dat was even slikken. Voor ons gevoel sloegen we heel veel stappen over. Speciaal voor deze school en de mogelijkheden die de omgeving biedt aan dove kinderen zijn we naar Brabant verhuisd.
Drie jaar geleden hoorden we dat zoon als gevolg van verschillende complicaties doof is. Hij is de helft van een tweeling die prematuur geboren werd vanwege het tweeling transfusie syndroom (TTS). Na verschillende onderzoeken werd uiteindelijk de diagnose ‘doof’ gesteld. Dat vermoedden we al een tijd door steeds weer negatieve testen, maar de artsen dachten dat de resultaten nog konden veranderen door rijping.

Bij onze zoon was dit niet het geval. De middag dat de diagnose bevestigd werd, herinner ik me als de dag van gisteren: welke artsen erbij waren, hoe we zaten en meer nutteloze details. Omdat we enigszins voorbereid waren, heb ik alles bewust meegemaakt. De boodschap riep veel vragen op die helaas niet één, twee, drie beantwoord konden worden. Ook bleef er onduidelijkheid over de oorzaak.

Thuis zaten de drie oudste kinderen met smart op ons te wachten. Ze hadden intens met ons meegeleefd en hun reacties waren verschillend en vertederend. In eerste instantie waren ze verdrietig omdat ze het zielig voor hun broertje vonden. De meest positieve opmerking was van onze oudste die bedacht hoe handig het is om tijdens verstoppertje spelen te kunnen gebaren. Na samen gehuild te hebben, gingen we dansen en plezier maken. Samen gingen we dit avontuur aan.

Ondanks deze oprecht positieve spirit, vloeiden er ook een heleboel tranen bij mij. Het meest moeilijk was het om terug te denken aan alle momenten van pijn waarbij ik ons mannetje probeerde te troosten en gerust te stellen met woorden. Ik kon het moeilijk verwerken dat hij me tijdens deze nare momenten niet heeft kunnen horen. Ik voelde een enorme eenzaamheid voor hem. Inmiddels weet ik dat liefde voelbaar is en ik troost me met die gedachte.

Mijn tranen en verdriet richtten zich niet zozeer op de doofheid van onze zoon, maar op de onzekerheid die ik als moeder voelde. Ineens voelde ik me mijlenver van hem verwijderd. Niet qua liefde, maar meer omdat ik me niet zeker voelde over mijn communicatie richting hem. Gevoelsmatig zaten we op twee verschillende planeten: hij op die van dove mensen, ik en de rest van het gezin op die van horende mensen. Ik kende geen dove mensen en zag enkel wat hij niet zou kunnen en wat hij zou gaan missen. Het leek ons een grote handicap.

Ook veranderde mijn houding in de communicatie. Waar ik altijd uit volle borst voor de kinderen zong en veel met hen kletste, stopte ik daarmee omdat ik mezelf een idioot voelde. Hij verstond me toch niet en al mijn liedjes eindigden in een huilbui. Alles wat we jarenlang deden, moesten we loslaten. We moesten gewoontes en patronen doorbreken.

We wilden als gezin zo snel mogelijk gebaren leren. Al gauw volgde de eerste afspraak met de thuisbegeleiding. Mijn eerste verzoek was om mij in contact te brengen met een doof persoon om al mijn vragen aan te kunnen stellen. Al maandenlang sprak ik alleen met horende personen (arts, audioloog, psycholoog, logopedist) over mijn dove zoon. Ik wilde een ervaringsdeskundige spreken en de andere kant van het verhaal horen en vooral zien.

Dit kon geregeld worden en zo stond er een lieve vrouw met haar tolk voor de deur. Voor het eerst ervaarde ik wat doof zijn betekende. Dat als ik echt wilde communiceren, ik dat kon doen via gebarentaal. Deze ontmoeting is belangrijk geweest voor mijn beeldvorming en motivatie om gebaren te gaan leren. Er zat een gelukkig persoon tegenover mij, een persoon zoals jij en ik, met een gezin, een rijbewijs, een baan, een sociaal leven. En, oh ja, ze was toevallig doof.

Verder was daar nog de hele batterij aan testen, revalidatie, controles, nieuwe onderzoeken… Ons mannetje kreeg met zes maanden zijn hoortoestellen. Helaas heeft hij door ziekte (als ex-prematuur) veel vertraging opgelopen, we komen echter steeds een stapje verder. Olivier was een tijdlang erg gefrustreerd, maar is op school enorm opgebloeid. Hij straalt als mensen gebaren.

Recent is de diagnose auditieve neuropathie gesteld. We gaan er vanuit dat onze zoon horend geboren is, maar door hyperbilirubine een beschadiging heeft opgelopen aan zijn gehoorzenuw. Ook hebben we in Nijmegen het CI-traject*ᵇ opgestart. We hopen met een goed advies een weloverwogen besluit te kunnen nemen. Met de thuisbegeleiding keken we vooral naar praktische aanpassingen gericht op onze zoon. Zo had hij een dicht ledikant, wat niet prettig is als je niet hoort. Nu hebben we er een met spijlen zodat hij ‘s ochtends kan zien wie er binnenkomt. Met de kinderen heeft de thuisbegeleiding veel gewerkt aan bewustwording en hen spelenderwijs laten ervaren hoe het is om niet te horen. Dit herhalen we regelmatig.

Het blijft een groot avontuur dat we samen proberen aan te gaan. We zien doofheid niet meer als een ernstige handicap, ons onvermogen is op bepaalde momenten een handicap. Wij moeten ons zien aan te passen en dat gaat stap voor stap: soms wat vooruit en soms flink achteruit. Je groeit mee met je kind. Per fase kijken wij wat onze zoon nodigt heeft. Iedere inspanning wordt beloond met een grote glimlach. En de vroege start op school? Dat was echt de beste beslissing van het afgelopen jaar.

*ᵃ) Slechthorende kinderen kunnen een ontheffing krijgen om eerder te starten in het speciaal onderwijs.
*ᵇ) CI staat voor cochleair implantaat: een chirurgisch geïmplanteerd toestel voor doven/zwaar slechthorenden.

Worstelingen die wij doormaakten:

  • Leg je erbij neer dat bijna niemand begrijpt wat je doormaakt, vooral niet de spanning en je volle agenda. Ik vind het soms een eenzaam proces.
  • Alle professionals die je spreekt, zijn horend. Met horende mensen praat je over jouw dove kind. Er wordt dus maar één kant belicht. Voor mijn gevoel streefde iedereen ernaar om onze zoon te ‘repareren’, hij moest immers kunnen horen zoals wij allemaal.
  • Begrijpelijke reacties van de omgeving zijn soms erg moeilijk en doen veel verdriet. Bedenk echter dat de intentie van mensen goed is.
  • Mensen praten vaak over je en vaak niet met je.

Dit werkte goed bij ons:

  • Verdiep je in de wereld van je kind. Wees niet bang om daar in te duiken. Laat je niet afschrikken en maak contact met mensen die hetzelfde hebben.
  • Betrek broertjes en zusjes erbij. Zorg voor voldoende informatie en dat ze zich kunnen uitspreken over wat lastig is en wat zij nodig hebben. Vaak zetten zij in de beginfase een paar stappen achteruit omdat alle aandacht naar hun broertje gaat. Blijf hen goed volgen en zorg eventueel voor passende begeleiding.
  • Raadpleeg verschillende artsen. Ga niet blindelings uit van één advies.
  • Informeer omgeving en familie. Wij hebben een informatiebijeenkomst gehouden waarin we ook uitleg gaven over onze worsteling. Binnenkort doen we dit weer.
  • De kinderen hebben elk in hun eigen groep samen met mij iets verteld over de doofheid van hun broertje om te laten zien dat hij niet zielig is. Op het schoolplein hoorden ze dat vaak.
  • Probeer op korte termijn in contact te komen met een doof rolmodel.
  • Probeer zo snel mogelijk te voldoen aan de behoeftes van je kind. Probeer die goed in kaart te brengen, waarbij thuisbegeleiding je kan helpen
  • Schrijf op waarom je bepaalde besluiten neemt, zodat je die later aan je kind kunt uitleggen.
  • Omdat je enorm belast bent met bezoeken aan artsen en therapeuten, kun je op piekdagen vragen of iemand bijv. voor je kookt. Mijn vriendinnen kookten vast op de donderdag, wat enorm ontlastte.
  • Ook als je baby doof is en je geen gebarentaal ‘spreekt’: blijf praten, zingen, zelf gebaren bedenken. Communiceer! Dove kinderen hebben het dubbele aan communicatie nodig.
  • Voor onze peuter schakelen we al regelmatig een tolk in. Zo kan de omgeving ook hieraan wennen.
  • Twee documentaires hebben ons erg geholpen:
    • De hokjesman, te zien via NPO.
    • Doof kind, te zien via YouTube.

Reacties

reacties

Voor ouders

Heb je of krijg je binnenkort een kindje dat op afdeling Neonatologie of een NICU wordt opgenomen? Je staat er niet alleen voor!

lees meer

Voor familie en vrienden

Een kraamvisite in het ziekenhuis gaat anders dan je gewend bent. We geven je graag wat tips en kadoideeën.

lees meer

Voor professionals

We bundelen onze krachten met zorgverleners in het Neokeurmerk. Hiermee maakt je ziekenhuis of afdeling inzichtelijk hoe hoog de kwaliteit van zorg is. Bezoek de speciale website voor meer informatie.

lees meer
Donatiebedrag in €:
0