Retinopathie, wat een ellende!

Ze lijkt Kermit de kikker wel!

Op 13 oktober 2017 is onze dochter geboren na een zwangerschap van 26 weken en drie dagen. Een dag daarvoor ging ik nog voor een routinecontrole naar de verloskundige en bleek ik pre-eclampsie te hebben. Vanuit het streekziekenhuis werd ik overgeplaatst naar een academisch ziekenhuis en de volgende dag kwam Gabriëlle ter wereld via een spoedkeizersnede, het begin van een heftige periode. Na een week bleek ze een sepsis (bloedvergiftiging, een zeer heftige ontstekingsreactie van het hele lichaam, red.) te hebben. Ze was meer dood dan levend en ik was bang dat ik rouwkaartjes kon bestellen in plaats van geboortekaartjes.

Daarna volgden in totaal zeven episodes van beademing, Mede omdat er voor de keizersnede onvoldoende tijd was om de longrijpingsprikken goed hun werk te laten doen, hadden haar longen het zwaar. Ook wilde haar ductus maar niet sluiten, zelfs niet na drie kuren ibuprofen (de standaard is twee). Omdat andere organen daaronder te lijden hadden, werd ze geopereerd. Enorm spannend! Daarna lukte het maar niet om de beademing af te bouwen en besloot men dexamethason (laatste redmiddel bij zeer ernstige longproblemen, red.) te geven. Na een paar dagen deed dit medicijn zijn werk. Vanaf toen namen we de weg omhoog!

Ongeveer twee weken na dit avontuur komt de oogarts. Gabriëlle is inmiddels bij de ‘zwangerschapsduur’ van 34 weken aangekomen. Bij het eerste onderzoek constateert de arts graad 1 retinopathie. De kinderarts heeft ons verteld dat dit vaak voorkomt en in negentig procent van de gevallen vanzelf wegtrekt. Het is belangrijk om over twee weken opnieuw te controleren. Ik maak me direct zorgen of ze niet half blind gaat worden, maar dat moeten we ‘gewoon’ afwachten.

De tweede controle volgt en als ik op de afdeling kom, vraagt de verpleegkundige wanneer we tijd hebben om met de oogarts te praten. Oh, dat zal vast niet zijn omdat alles in orde is. Ik maak me direct druk over hoe erg het zal zijn. Kan Gabriëlle straks als baby en peuter wel kruipen en leren lopen zonder dat ze half blind overal tegenaan loopt? En als ze groot is en zichzelf moet redden, hoe gaat het dan? Ik zoek zelf naar medische informatie, maar word nog ongeruster: die retinopathie is echt verschrikkelijk.

In het gesprek met de kinderarts en oogarts blijkt dat te kloppen. Gabriëlle heeft graad 3 retinopathie met plus disease* aan beide ogen. Er is dus sprake van teveel groei van bloedvaatjes in het netvlies die daar niet thuis horen. Niks doen is geen optie, dan zullen deze vaatjes het netvlies lostrekken met binnen een paar weken blindheid tot gevolg. Daarom zal Gabriëlle zo snel mogelijk gelaserd moeten worden aan beide ogen, waarbij deze vaatjes dicht worden gebrand.

Dit betekent wel dat het netvlies niet verder kan uitgroeien, wat normaal gesproken pas bij 40 weken zwangerschap het geval is. Daarom zal Gabriëlle aan de zijkant wat van haar zicht missen. Vervelend, maar beter dat dan blindheid. Verder moet ze langdurig onder controle blijven voor bijziendheid, scheelzien, een lui oog en op latere leeftijd is er nog steeds kans op netvliesloslating. Retinopathie is zo’n ellende. Er komt ook steeds een nieuw probleem bij, juist als ik denk dat de situatie eindelijk stabiel is en langzaam verbetert.
Gabriëlle verdient deze ellende niet. Ons lieve, kleine meisje slaat zich hier dapper doorheen, maar ik had het haar zo anders gegund. Ik voel me machteloos, wil haar hiertegen beschermen, maar dat kan niet. Ik heb er wel vertrouwen in dat de oogarts zijn werk goed doet, maar wil gewoon dat deze behandeling niet nodig was geweest.

De laserbehandeling vindt plaats onder algehele narcose. Daar gaat ze weer, op weg naar de operatiekamer. Ik vind het nog moeilijker dan de vorige operatie. Ik ben bang dat het niet goed gaat. Ze is nog zo klein en moet al zoveel doorstaan. En ik denk: “Stel dat dit de laatste keer is dat ik haar luier verschoon? En misschien is dit de laatste keer dat ik haar kleertjes was.” Het is verschrikkelijk naar om dit te denken en ik ben bang dat ik daarmee juist meer ellende aantrek, dus ik probeer de gedachtes weg te duwen en aan iets anders te denken.
Als Gabriëlle terug is op de NICU, krijgen we een telefoontje: alles is goed gegaan! Nu moeten we wachten op de volgende oogcontrole om te horen of het voldoende is geweest. Intussen ligt ze in haar bedje met enorm opgezwollen oogjes, helemaal dik van het vocht. Ze lijkt Kermit de kikker wel. Het is zo zielig dat de verpleegkundige meerdere keren per dag haar oogjes open moet maken om ze te druppelen.
Een week later volgt de controle. Er zit vocht bij het linkeroog, wat past bij netvliesloslating. Opnieuw laseren heeft geen zin. De enige optie om ‘iets’ van het zicht te redden is een operatie en we moeten er sowieso vanuit gaan dat het een slecht oog wordt. De operatie moet plaatsvinden in Veldhoven, daar zit de enige oogarts van Nederland die dit kan. Tja, het moet maar, we hebben geen keus. Als we niets doen wordt ze blind aan het linkeroog. Haar rechteroog is wel rustig geworden, maar mist een klein deel van het perifere gezichtsveld (het zien in de schemering en van beweging, red.). Daar groeit ze echter mee op en dus weet ze niet beter.

Gabriëlle wordt op 5 januari overgeplaatst naar Veldhoven. Speciaal voor haar is de oogarts eerder teruggekomen van vakantie. Daar zijn we erg dankbaar voor. Vervolgens heeft de arts goed nieuws: de dreigende netvliesloslating is gelukkig minder erg dan verwacht. Een operatie is voorlopig van de baan! Wat een opluchting. Nee, het is geen garantie dat het allemaal goed gaat, maar wel heel fijn om te horen.
Een kleine week later wordt er opnieuw naar het oog gekeken. Langzaam maar zeker worden de bloedvaatjes rustiger! De operatie lijkt nog steeds niet nodig te zijn en een tweede keer laseren evenmin. Weer een week later krijgen we fantastisch nieuws: het oog is door de eerste laserbehandeling toch helemaal rustig geworden. Super! We mogen terug naar Amsterdam. Verder mag Gabriëlle inmiddels van de NICU af: dubbel goed nieuws.

Ze gaat naar een ander ziekenhuis en daarna heeft ze nog twee keer een oogcontrole gehad. Haar netvlies is inmiddels zo rustig dat de controles zijn stopgezet. Wel zal ze, als ze iets ouder is, nog onderzocht worden op scheelzien en bijziendheid en ze heeft een grotere kans op een lui oog. Ik ben echter ontzettend blij dat ze met beide oogjes kan zien en daardoor zelf de wereld kan gaan ontdekken.

*) De ernst van de retinopathie kan worden weergegeven in graad 1 t/m 5, wat de ernst aangeeft: hoeveel extra (afwijkende) bloedvaatjes er zijn (kwantiteit). Daarnaast wordt gesproken over ‘plus disease’ (er is geen Nederlandse term voor), dat zegt meer over de kwaliteit van de vaatjes. Hierbij zijn de vaten dik en kronkelig in plaats van dun en recht, wat extra risico geeft op loslating omdat deze vaten harder aan het netvlies trekken. Dit moet dan ook zo spoedig mogelijk behandeld worden. Meer informatie staat in de artikelen van professionals elders in dit nummer.

Reacties

reacties

Voor ouders

Heb je of krijg je binnenkort een kindje dat op afdeling Neonatologie of een NICU wordt opgenomen? Je staat er niet alleen voor!

lees meer

Voor familie en vrienden

Een kraamvisite in het ziekenhuis gaat anders dan je gewend bent. We geven je graag wat tips en kadoideeën.

lees meer

Voor professionals

We bundelen onze krachten met zorgverleners in het Neokeurmerk. Hiermee maakt je ziekenhuis of afdeling inzichtelijk hoe hoog de kwaliteit van zorg is. Bezoek de speciale website voor meer informatie.

lees meer
Donatiebedrag in €:
0