Richtlijn Landelijke follow-up

Voor kinderen geboren onder de 30 weken en/of onder de 1000 gram

Door Dr. C.S.H. Aarnoudse-Moens, neuropsycholoog verbonden aan de Polikliniek Neonatologie Follow-up, Academisch Medisch Centrum (AMC) Amsterdam

NICU follow-up

Wanneer een prematuur geboren baby eenmaal thuis is, wordt het goed in de gaten gehouden op de follow-up polikliniek van het academisch ziekenhuis waar het opgenomen is geweest. Tot voor kort organiseerden de 10 NICU’s hun follow-up ieder op een eigen manier. Sommigen zagen de kinderen tot zij 5 jaar oud waren, andere hanteerden acht jaar als grens – als daar menskracht en dus geld voor was.

Om daarin meer eenheid te brengen publiceerde de werkgroep Landelijke Neonatale Follow-up in januari 2015 de richtlijn ‘NICU follow-up’. Volgens deze richtlijn (letterlijk: ‘aanbeveling’) moeten alle kinderen die na minder dan 30 weken zwangerschap of met een geboortegewicht van minder dan 1000 gram worden geboren, worden teruggezien in het academisch centrum op de volgende leeftijden: bij 6, 12 en 24 maanden en vervolgens na 5 jaar en na 8 jaar.

Deze contactmomenten zijn bewust gekozen: met 2 jaar gaan kinderen praten, met 5 jaar gaan ze naar school, met 8 jaar wordt duidelijk hoe het hun daar vergaat. De richtlijn is goedgekeurd door de hoofden van de 10 NICU’s en door de sectie Neonatologie van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK).

Een prematuur geboren kind heeft meer kans om allerlei problemen te krijgen met de groei en ontwikkeling. Het kan bijvoorbeeld later gaan rollen, zitten of lopen. Soms duurt het langer dan gebruikelijk voordat een kind gaat praten, kan het kind erg druk zijn of moeite hebben met plannen en organiseren. Door een kind op vaste momenten te observeren en te testen, kunnen we zien of het problemen heeft of gaat krijgen. Er kan dan in overleg met ouders gekeken worden of er hulp nodig is om het kind zich zo goed mogelijk te laten ontwikkelen.

Het follow-up team bestaat uit een kinderarts of neonatoloog, een fysiotherapeut en een psycholoog. Zo nodig kan een logopedist, diëtist, kinderneuroloog of revalidatiearts worden ingeschakeld. De arts onderzoekt het kind lichamelijk en let daarbij vooral op het neurologisch beeld. Er wordt ook gekeken naar de lengte, de schedelomtrek en het gewicht, en of de gehoortest is gedaan. Daarnaast bespreken we of het eten goed gaat en of er medicatie wordt gebruikt.

In sommige centra onderzoekt de fysiotherapeut hoe het kindje zich motorisch ontwikkelt. Kan het bijvoorbeeld al iets pakken, rollen of gaan zitten? In andere centra wordt dit door de arts onderzocht. De psycholoog komt aan bod als het kind 2 jaar is en bij de bezoeken bij 5 en 8 jaar. De psycholoog neemt bij 2 jaar spelenderwijs testjes af (‘spelletjes’) met behulp van de Bayley-ontwikkelingsschalen om de verstandelijke/cognitieve ontwikkeling te onderzoeken.

Dat prematuur geboren kinderen in Nederland nu allemaal op dezelfde manier worden gevolgd, biedt veel voordelen. De ontwikkeling van het kind heeft er natuurlijk baat bij en daarnaast heeft het als voordeel dat met de verkregen informatie de behandelingen gedurende de NICU-periode en daarna geëvalueerd kunnen worden. Op die manier kan de zorg voor toekomstige prematuren verder verbeteren.

Door uit te gaan van de gecorrigeerde leeftijd krijgt een prematuur extra tijd om zich te ontwikkelen. Een achterstand in de ontwikkeling hoeft niet blijvend te zijn: veel van deze kinderen halen die met extra begeleiding weer in. Sommige prematuren houden aan hun vroeggeboorte wel een blijvend probleem over, bijvoorbeeld omdat ze hersenschade hebben opgelopen. Ook bij deze kinderen is het belangrijk ze goed te volgen en te stimuleren. Zo nodig worden extra aanpassingen gedaan of wordt een behandeling gestart zodat zij zich verder kunnen ontwikkelen.

Ernstige ontwikkelingsbeperkingen komen vaak in de eerste twee jaar aan het licht. Naarmate een kindje ouder wordt en naar school gaat, kunnen andere, soms minder zichtbare, beperkingen naar voren komen. Bij sommige kinderen ontdek je pas later dat ze iets aan de prematuriteit hebben overgehouden. Als het kind ouder is, worden er meer eisen door de omgeving gesteld en moet het kind moeilijkere opdrachten kunnen doen.

Omdat we met de nieuwe richtlijn Landelijke Neonatale Follow-up kinderen volgen tot op schoolleeftijd, kunnen we hen en hun ouders nu beter ondersteunen en begeleiden, ook bij problemen op school. Een aanzienlijk deel van hen kampt op de basisschool met leer- e/of gedragsproblemen. Zo krijgen zij driemaal vaker de diagnose AD(H)D dan leeftijdsgenoten. Leerproblemen komen bij prematuren het meest voor bij het leren rekenen en technisch lezen.
De laatste tien jaar is er veel meer duidelijk geworden over waar de leer-en gedragsproblemen vandaan komen. Onderzoek heeft laten zien dat veel prematuur geboren kinderen moeite hebben om snel alle informatie die op hun af komt te verwerken. Dat kan visuele informatie zijn bij het rekenen of lezen, maar ook auditieve informatie. De totale capaciteit om de binnengekomen informatie te verwerken is kleiner waardoor er minder in een keer verwerkt kan worden.

Soms kan het helpen om met school te bespreken dat een kind meer tijd krijgt voor het verwerken van instructie en het maken van opdrachten. Ook kan het helpend zijn om te weten wat zijn specifieke goed en minder goed ontwikkelde vaardigheden zijn en dan het kind te ondersteunen in zijn zwakke vaardigheden door juist de sterke benutten. Wat soms ook helpt, is om een kind persoonlijk te benaderen in de klas en de opdrachten uit te leggen.

ToP-Programma

Kinderen die geboren zijn voor de 32 weken zwangerschap of met een geboortegewicht onder de 1500 gram komen in aanmerking om thuis te worden ondersteund door het ToP-programma. Een speciaal opgeleide kinderfysiotherapeut kijkt samen met de ouders naar het gedrag van hun kind. Wat zegt zijn lichaamstaal? Welke signalen geeft het kind? Waar is het kind aan toe? Wat kan het zelf en waar heeft het hulp bij nodig? Wanneer moet je het even met rust laten?

Uit onderzoek is gebleken dat kinderen die via het ToP-programma zijn begeleid, zich later beter ontwikkelen. Op dit moment wordt het ToP-programma landelijk aangeboden tot het kind een jaar is. Inmiddels wordt onderzocht of het zinvol is om het programma langer aan te bieden. Het follow-up programma en het ToP-programma worden beiden door de zorgverzekeraar vergoed. Op dit moment zijn de NICU’s in Nederland het follow-up programma aan het uitrollen. Dit kost veel tijd. Er wordt hard gewerkt, zodat alle te vroeg geboren kinderen – ook die van 5 en 8 jaar – zo snel mogelijk kunnen worden opgeroepen.

Voorbeeld van nut van lange follow-up: POPS project en verwijzingen

In het project POPS (Project On Preterm and Small for gestational age infants) van TNO worden de nu volwassen prematuren gevolgd die in 1983 werden geboren voor de 30 weken zwangerschap. Met 19 jaar had een derde van de overlevenden problemen, variërend van longklachten tot leermoeilijkheden. Met 31 jaar kon ook de deelname aan de arbeidsmarkt in kaart gebracht worden. Uit dit onderzoek werd duidelijk dat een groot deel van de prematuur geboren volwassenen goed kan meedraaien in de maatschappij, maar dat een deel moeite heeft met het afronden van een opleiding en het vinden van een baan.

Uit een onderzoek van het Maxima Medisch Centrum (MMC) in 2004 bleek dat bij veel 5-jarigen interventie nodig is, zonder dat dat door bijvoorbeeld een huisarts was ontdekt. Recent onderzoek toont aan dat ongeveer de helft van de prematuren geboren onder de 30 weken en/of 1000 gram op de leeftijd van 5 jaar ondersteuning nodig heeft in de vorm van logopedie, fysiotherapie, ergotherapie of speciaal onderwijs. Met deze ondersteuning kunnen zij goed meekomen in groep 2 of 3. Ook bleek dat van de schoolvakken vooral rekenen moeilijk wordt gevonden, maar dat prematuren bij de taal- en leesvakken goed mee kunnen komen met leeftijdsgenoten.

Delen van dit stuk zijn afkomstig uit artikelen uit het blad Vroegertje en Medisch Contact.

Reacties

reacties

Voor ouders

Heb je of krijg je binnenkort een kindje dat op afdeling Neonatologie of een NICU wordt opgenomen? Je staat er niet alleen voor!

lees meer

Voor familie en vrienden

Een kraamvisite in het ziekenhuis gaat anders dan je gewend bent. We geven je graag wat tips en kadoideeën.

lees meer

Voor professionals

We bundelen onze krachten met zorgverleners in het Neokeurmerk. Hiermee maakt je ziekenhuis of afdeling inzichtelijk hoe hoog de kwaliteit van zorg is. Bezoek de speciale website voor meer informatie.

lees meer
Donatiebedrag in €:
0