Een positieve terugblik.

Zaterdag 30 september 2017: de zwangerschapstest. Na 2,5 jaar intensieve hormoonbehandelingen was het zover, ik was zwanger! Het feest kon beginnen! Ondanks dat ik direct begon met spugen, waren wij dolgelukkig.
De eerste echo kreeg ik iets eerder dan gepland omdat het spugen maar niet ophield. Vol spanning keken wij naar het scherm omdat de kans op een meerling groot was. En daar zagen we ze: twee kleine kloppende hartjes! Wel moest ik direct aan het infuus want ik was flink uitgedroogd. In totaal bracht ik in de eerste 16 weken drie weken door in het ziekenhuis vanwege uitdroging. Helaas was dat niet het enige. Ook TTS, het tweeling transfusie syndroom, kwam om de hoek kijken.

TTS houdt in dat er een fout in de placenta zit. De kindjes krijgen dan niet alleen via de navelstreng bloed, maar ook via elkaar. Er ontstaat een scheve verdeling: de een krijgt te veel bloed, de ander te weinig. Op echo’s is dat te zien aan de grootte van de vruchtzak. De baby die te veel krijgt, plast veel en zit in een grote vruchtzak; de baby die te weinig krijgt, heeft geen blaasvulling, plast weinig/niet en heeft weinig/geen vruchtwater. Om de verdeling goed te krijgen, kunnen een aantal aders worden dichtgemaakt middels een laserbehandeling waarbij een camera en een laserpen door de buikwand van de moeder in de baarmoeder worden gebracht. Helaas was het bij mij niet ‘erg’ genoeg om hiervoor in aanmerking te komen. Voor het TTS  was ik onder controle in het LUMC, hét ziekenhuis in Nederland als het gaat om tweelingen en TTS.

Alsof dat nog niet genoeg was, kreeg ik met 17 weken een cerclage (bandje om de baarmoederhals) omdat ik al ontsluiting begon te krijgen. Met veel spanning en onzekerheden klommen we langzaamaan naar de 24 weken. En precies toen ging het mis. In de nacht van 23.6 naar 24 weken begon ik heftig te bloeden. Ik kreeg longrijpingsprikken en weeënremmers en na 48 uur werd er weer een echo gemaakt om te kijken hoe het met de meisjes ging. Het TTS, dat al die tijd onder controle was, was ineens zo ernstig, dat ik met spoed naar het LUMC werd overgeplaatst. De artsen keken of een laserbehandeling nog mogelijk was om tijd te rekken, maar helaas kon dit niet meer omdat de placenta aan de voorzijde lag.

Gelukkig konden we nog wat tijd winnen door 1,3 liter vruchtwater via een drain af te voeren om zo de druk in de baarmoeder te verminderen. Op woensdag 21 februari om 12.00 uur werd er weer een echo gemaakt. Daaruit bleek dat bij een van de meiden door het TTS een hartklep was gaan lekken en ze begonnen beiden ziek te worden. Ik moest bevallen… Om 18:02 en 18:05 uur zijn onze meisjes A. (645 gram) en F. (625 gram) met 24.5 weken geboren. A. huilde, voor zover je het huilen kon noemen, en dat was een goed teken! Na 30 seconden knipte mijn vriend de navelstreng door en werd ze naar de behandelruimte naast de verloskamer gebracht waar een groot team klaarstond om haar op te vangen. Drie minuten later kwam F. ter wereld, ook huilend! Nadat mijn moeder haar navelstreng doorknipte, werd ook zij naar de behandelruimte gebracht. Mijn vader heeft daar alles gefilmd zodat ik achteraf kon zien wat daar gebeurde, heel fijn! A. had een goede start, ademde zelf (wel met ademhalingsondersteuning). F. daarentegen reageerde al vrij snel niet meer. Zij zag grauw, ademde niet en kwam maar niet op gang. Na twee zenuwslopende minuten bewoog zij eindelijk! Langzaam kreeg haar lijfje meer kleur. Zij werd direct geïntubeerd omdat zelf ademen niet mogelijk was. Zij had duidelijk de hardste klap gekregen.

Het was zo onwerkelijk; zo was ik aan het bevallen en zo lagen de meisjes in de couveuse, was ik aan het kolven (voor zover dat ging) en was ik moeder geworden, maar had ik ‘niks’. Nadat ik gedoucht had, kon ik in een rolstoel naar de NICU. Twee kleine frummeltjes, bedekt met slangetjes, infuusjes, bubbeltjesplastic (om ze warm te houden zonder dat het te zwaar is op hun lijfje), beademingskapjes, twee verpleegkundigen per kind, lampjes, piepjes… Tjonge, wat gebeurt hier allemaal…? Het is veel, maar wat ik vooral zie, zijn onze meisjes! Onze sterke, knappe ieniemienie meisjes.

Beiden hadden een moeilijke start, wat niet gek is bij deze zwangerschapstermijn. De eerste 48 uur waren belangrijk, onder meer omdat de kans op een hersenbloeding toen het grootst was. Bij F. was een plekje te zien, maar gelukkig werd dit geen bloeding. Bij A. was niks te zien. Niet alleen de longen waren onrijp, ook de darmen. Al snel kwam mijn moedermelk op gang en ik kolfde me suf! De eerste dagen kreeg A. twaalf keer 1 ml en F. twaalf keer 0,5 ml melk per 24 uur, echt ongelofelijk. Gelukkig deden zij het hier beide ontzettend goed op en mede daardoor hebben ze van darmproblemen geen last gehad.

Hun longen kregen het wel zwaar te verduren. A. kreeg in de NICU-periode meerdere bloedtransfusies, liep diverse infecties op en werd een aantal keer geïntubeerd om de ademhaling over te nemen. Al met al onderging zij deze drie maanden redelijk goed: twee stapjes vooruit en één achteruit. F. had het moeilijker. Zij heeft meerdere keren heel slecht gelegen. Zij kreeg na drie weken een enorme klap vanwege een infectie die zij bijna niet te boven kwam. Alle machines stonden op 100% en nog bleven de zuurstofwaardes in haar bloed ver onder de normale waardes. Daarnaast had dit kleine frummeltje toch nog kracht om de beademingsmachine tegen te werken door haar longen dicht te knijpen. Er was uiteindelijk nog maar één oplossing; een slaapmiddel toedienen met de antistoffen ernaast, mocht zij hier allergisch voor zijn. Als dat zo was, was het klaar geweest. Bij haar waren het kleine stapjes vooruit en een hele grote achteruit. Uiteindelijk werden de stapjes vooruit er meer en meer.

Op mijn verjaardag, na drie maanden op de NICU, werden ze beiden overgeplaatst naar de High Care van een streekziekenhuis waar zij nog een maand verbleven. Na 127 dagen mochten wij dan eindelijk met twee meisjes in de Maxi Cosi op de achterbank naar huis. Als ik terugkijk op de tijd in het ziekenhuis, heb ik die – ondanks alle tranen, onzekerheden en het verdriet – niet als negatief ervaren. Het scheelde wel heel erg dat mijn vriend vier maanden vrij kreeg van zijn werk, zodat wij dit echt samen konden doen. Ook kregen wij veel steun van onze ouders die elke dag bij ons langskwamen om te koken of gewoon om er voor ons te zijn. En ondanks dat je het liefste thuis bent, was het Ronald McDonald Huis een fantastische uitkomst! Zo hadden we toch een eigen plekje, maar wel op maar vijf minuten afstand van onze kinderen.

De meisjes zijn onlangs twee jaar geworden! Wat is de tijd gevlogen! Zij hebben tot nu toe niks overgehouden aan de vroeggeboorte. Het is een wonder dat zulke kleine meisjes, die na hun geboorte onder bubbeltjesplastic gelegd moesten worden, inmiddels twee draken zijn die overal naartoe lopen, samen spelen, kletsen en kattenkwaad uithalen. Mijn vriend en ik kijken elkaar vaak aan en zeggen dan: “Had jij ooit gedacht dat ze zo groot zouden worden? Dat je met ze kon stoeien? Dat we nu met z’n viertjes zouden zijn?” En dan antwoorden we altijd: “Ja!”, want wij hebben altijd geloofd in onze meiden en vertrouwen gehad dat alles goed zou komen.

Reacties

reacties

Voor ouders

Heb je of krijg je binnenkort een kindje dat op afdeling Neonatologie of een NICU wordt opgenomen? Je staat er niet alleen voor!

lees meer

Voor familie en vrienden

Een kraamvisite in het ziekenhuis gaat anders dan je gewend bent. We geven je graag wat tips en kadoideeën.

lees meer

Voor professionals

We bundelen onze krachten met zorgverleners in het Neokeurmerk. Hiermee maakt je ziekenhuis of afdeling inzichtelijk hoe hoog de kwaliteit van zorg is. Bezoek de speciale website voor meer informatie.

lees meer
Donatiebedrag in €:
0