Van piepke naar piepers

Door Muriël Strobos

Daar ben je dan, 730 gram, geboren met 24 weken. We mogen je niet aanraken want je huid is nog te zacht. Je bent sterker dan je zusje Gigi, van wie we eerder afscheid moesten nemen. We noemen je Zara Gigi. Al snel raken we gewend aan de toeters en bellen, en de NICU-verpleegkundigen in Kaapstad en de kinderartsen zien wij al snel als familie.

Het liefst blijven we 24/7 bij je, maar dat gaat niet. Twee of drie keer per dag bezoeken wij je met een koeltasje met melk. Maar al die melk was veel te veel. Je begon met 1 ml en dat werd heel geleidelijk wat meer. Tot je buikje heel erg op ging zetten. Uiteindelijk heeft de arts je verstopping verholpen met een wattenstaafje en een beetje vaseline.

Na 83 dagen mocht Zara eindelijk mee naar huis. De jaren die volgen waren heel dubbelop: we waren ongelofelijk blij en dankbaar voor het gezonde kindje, maar ongelofelijk verdrietig om het verlies van Gigi en ‘wat ooit was’. Zara groeide goed, al bleef ze altijd wat onder de groeilijn. Het eten en drinken ging goed, ook al raakte ze soms verstopt, wat met massage kon worden verholpen.

Toen Zara anderhalf was, verhuisden we naar Barcelona, waar Phoenix op 25 augustus 2008 na dertig weken zwangerschap wordt geboren. Vlak voor haar geboorte dacht ik nog: “Ik wil zo’n vroeggeboorte nooit meer meemaken, niet weer die angst en al die toeters en bellen.” De gynaecoloog had me verzekerd dat het niet weer zou gebeuren, of dat de kans heel klein was. Maar Phoenix vond het best en werd die avond geboren. Voor ik het wist, lag ze in mijn armen: zij huilde en ik ook.

Phoenix had een voorsprong op haar zussen, ze woog bij haar geboorte al 1970 gram. Met mij ging het minder goed; de ruggenprik was niet goed gegaan en daardoor kon ik haar de eerste twee dagen niet zien. Mijn melkproductie kwam moeilijk op gang en ook thuis wilde dat niet vlotten.

Van piepke naar piepers

Uiteindelijk stemde de kinderarts erin toe dat Phoenix aan de poedermelk zou gaan zodra ze thuiskwam We waren doodop: een maand voor Phoenix’ geboorte werd Zara ernstig ziek. Ze at haast niets en dronk slecht. Ze kreeg antibiotica, maar vertikte het om die in te nemen, wat we ook deden. Uiteindelijk kreeg ze de medicijnen via injecties. Zara viel flink af en de huisarts schreef haar een stimulerend middel voor zodat ze weer zou gaan eten. Gelukkig sterkte ze daardoor beetje bij beetje aan.

Toen Phoenix thuiskwam na acht weken, konden we eindelijk genieten van onze ‘wondertjes’. Na twee weken kreeg Phoenix echter een bacteriële infectie waardoor ze alles uitspuugde, dus weer medicijnen, weer artsen. Ook kreeg ze om de haverklap te kampen met bronchiale infecties met hoge koorts, waardoor ze natuurlijk weinig dronk en at.

Dankzij de uitstekende zorg van de artsen in Barcelona kwamen beide meiden er bovenop en in 2009 verhuisden we naar Nederland. De meiden moesten wennen aan het Nederlandse klimaat. Ze waren vaak verkouden, wat bij Phoenix op de borst sloeg en Zara is zo’n drie maanden zoet met roodvonk. Als je kind zo vaak ziek is en niet wilt eten, pas je de voeding aan op wat het kind wel wilt, zolang er maar iets gegeten wordt. Dus hebben we vaak gekookte eieren en yoghurtjes. Vitaminen krijgen ze in de vorm van tabletjes met een lekker smaakje.

Het herstel van Zara duurde lang, waardoor ze veel van groep 2 en 3 heeft gemist. Dat was te merken: het lezen en schrijven en haar woordenschat bleven achter. Ze bleef slecht eten, kwam steeds vaker gefrustreerd thuis en had woedeaanvallen waarna ze vaak instortte. Stap voor stap probeerden we te achterhalen wat haar dwars zat. We gingen naar een audioloog, maar haar gehoor bleek in orde. Ook de kindercounselor kon weinig voor haar betekenen, behalve vaststellen dat ze een gevoelig kind is.

Phoenix daarentegen begon alles te proeven en was dol op eten. Langzamerhand haalde zij het midden van de groeicurve en op het consultatiebureau springen wij een gat in de lucht, zo trots zijn we op deze kleine kanjer en op onszelf.

In 2013 besloten we naar Curaçao te verhuizen vanwege mijn werk. Qua klimaat en levensstijl leek ons dit een goede stap voor de meiden. We hadden hoop dat de meiden, vooral Zara, hier de rust zouden vinden om er bovenop te komen.

We bieden de meiden een gevarieerd dieet aan met dagelijks verse groenten en fruit; van bananen tot tomatensoep met balletjes en vermicelli tot Hollandse pot. Zara blijft het eten echter moeilijk vinden. De interesse is er wel en ze stopt het eten in haar mond, maar doorslikken blijft een probleem.

Strijd aan tafel werkt niet, maar het is niet eerlijk als zij de worteltjes niet hoeft te eten en Phoenix wel en dat Zara ook nog haar toetje krijgt. Dan volgt er wel strijd, terwijl het niet werkt. We zijn moe. Phoenix groeit als kool, maar Zara heeft het moeilijk, op school en thuis. De buitenwereld ziet het verschil en vraagt of ze ziek is. Dat is ze niet; ze krijgt het eten gewoon niet door haar keel.

Als Zara langzaam opknapt in het tropische klimaat, wil het eten nog niet vlotten. Op haar nieuwe school zit ze vaak weg te dromen, ze maakt een vermoeide indruk en haar schoolresultaten zijn niet goed. Ze klaagt steeds vaker over hoofdpijn, vermoeidheid en buikkrampen. We proberen de inname van vezels te verhogen, nog meer rust te creëren en nog meer regelmaat. Ze slaapt zo’n twaalf uur per dag, eet weinig maar gevarieerd, maar de klachten blijven.

Ze doet groep 4 over en op verzoek van school halen we haar door de psychologische onderzoeksmolen. Er wordt echter niet veel ‘abnormaals’ gevonden en we worden doorverwezen naar een kinderarts. De gezondheidsdienst van Curaçao staat niet hoog aangeschreven, dus onze verwachtingen zijn laag, maar we gaan toch.

Niets is minder waar, deze man is zeer geïnteresseerd in Zara. Met veel geduld gaat hij een gesprek aan met Zara aan en daarna met ons. Haar geschiedenis, karakter, voorkeuren voor eten, hobby’s; alles bepreekt hij eerst met haar en dan met ons. Na een paar consulten en het bijhouden van een poepdagboek, geeft hij Zara een paar zakjes vezelpoeder mee. Ze moet elke dag een beetje nemen.

Hij legt uit wat de vezels met haar darmen doen. Na een paar dagen geeft Zara zelf aan dat ze zich beter voelt: de buikpijn is weg is en ze is niet meer zo moe. Ze moet nu vaker naar de wc, ze drinkt meer en heeft daardoor ook minder hoofdpijn. Op school gaat het steeds beter en ze gaat door naar groep 5.

Phoenix eet gewoon goed. Ze is dol op vis en pasta, en drinkt erg veel, vooral water. We hebben haar daarom ooit laten testen op diabetes, maar dat heeft ze niet. Ze is duidelijk breder en ronder gebouwd dan Zara en groeit op een andere manier: eerst in de breedte en dan in hoogte.

De groei van beide meisjes houden we constant in de gaten zonder daar nadruk op te leggen. Het ene kind is het andere niet, zo ook met prematuren. Wel blijven het zorgenkindjes. Hun ontwikkeling houdt ons bezig, vooral omdat ze zulke tere wezentjes zijn. Door creatieve activiteiten, sport zoals paardrijden en veel in de natuur te zijn, leren wij onze prematuren meer zelfstandigheid en zelfvertrouwen op te bouwen. Want het lijkt er soms op dat ze gewend zijn om altijd beschermd te worden.

Wat een bijzondere weg hebben onze kinderen gekozen om met ons te delen, een weg die zeker niet door iedereen wordt erkend of begrepen.

Van piepke naar piepers

Reacties

reacties

Voor ouders

Heb je of krijg je binnenkort een kindje dat op afdeling Neonatologie of een NICU wordt opgenomen? Je staat er niet alleen voor!

lees meer

Voor familie en vrienden

Een kraamvisite in het ziekenhuis gaat anders dan je gewend bent. We geven je graag wat tips en kadoideeën.

lees meer

Voor professionals

We bundelen onze krachten met zorgverleners in het Neokeurmerk. Hiermee maakt je ziekenhuis of afdeling inzichtelijk hoe hoog de kwaliteit van zorg is. Bezoek de speciale website voor meer informatie.

lees meer
Donatiebedrag in €:
0