Goede nazorg houdt rekening met vroeggeboorte.
Door Dr. Sylvia van der Pal, TNO Child Health, coördineert het POPS-cohortonderzoek

In 1983 gebeurde er iets unieks. Alle baby’s die dat jaar na een zwangerschap van minder dan 32 weken of met een geboortegewicht van minder dan 1500 gram in heel Nederland geboren werden, werden opgenomen in een onderzoeksgroep. Deze groep werd het ‘POPS*-cohort’ (Project On Preterm and Small for gestational age infants) genoemd en tot de dag van vandaag wordt de groep gevolgd.

POPS.
Sinds 1983 is de zorg op de neonatologieafdeling echter sterk veranderd. In 1983 stond de afdeling vol onafgedekte couveuses, zij-aan-zij, onder fel tl-licht en tussen alle commotie en alarmen in. Tegenwoordig bieden veel ziekenhuizen eenpersoons couveusekamers aan waar ouders worden gestimuleerd om zoveel mogelijk bij hun baby aanwezig te zijn.

Ook is de medische zorg sterk verbeterd, waardoor steeds meer baby’s na een kortere zwangerschap overleven. In Nederland werd de ondergrens om te behandelen daarom in 2010 verlaagd naar 24 weken. Een vergelijking met het recentere LFUPP-cohort (Leiden Follow-Up Project on Prematurity, 1996/1967) laat zien dat de kinderen die eerder overleden en nu overleven, allemaal problemen hebben bij ontslag naar huis.

Dergelijke onderzoeken laten zien dat het van belang blijft om de (langetermijn-) gevolgen van vroeggeboorte te blijven monitoren. De uitkomsten van het POPS-cohort op 19-jarige leeftijd laten zien dat slechts 47% zonder problemen de volwassenheid bereikte. Er werden vooral problemen op het gebied van gehoor, zicht en neuro-motorische problemen gevonden. Maar bijv. ook een verhoogde bloeddruk en groeiachterstand, met name bij de kinderen die Small For Gestational Age (SGA; te laag geboortegewicht voor de zwangerschapsduur) geboren waren.

Op 5-jarige leeftijd bleek al een achterstand in spraak-taalontwikkeling. Op latere leeftijden was er een verhoogd percentage dat speciaal onderwijs volgde. Op 19-jarige leeftijd resulteerde dit in een verhoogd percentage met een laag opleidingsniveau. Ook bleken op alle leeftijden gedragsproblemen op het gebied van teruggetrokken, angstig of depressief gedrag vaker voor te komen. Er werd echter juist minder crimineel en risicovol gedrag gezien.

Verder hadden de POPS-deelnemers op 19-jarige leeftijd minder romantische relaties. Bij de laatste online-vragenlijsten bij 28 en 35 jaar gaven zij aan minder kinderen te hebben in vergelijking met leeftijdsgenoten. De POPS-resultaten worden altijd aan deelnemers, ouders en andere geïnteresseerden teruggekoppeld via informatieboekjes. Zo is het POPS-19 magazine te downloaden via de POPS-website www.tno.nl/pops

Pinkeltje.
Het meer recente Pinkeltje-onderzoek heeft ook naar de gevolgen voor mild te vroeg geboren kinderen (geboren na 32 tot 35 weken) gekeken. Ook bij de kinderen van dit onderzoek vindt men problemen op het gebied van intelligentie, aandacht, gedrag en motoriek op de leeftijd van 7 jaar. In het EU-project RECAP bundelen diverse Europese cohorten de krachten door data en kennis te delen. Men vergelijkt nu de zeer vroeg geboren Pinkeltje-deelnemers met de POPS-deelnemers, om wederom te kijken naar de veranderingen in uitkomsten door de tijd heen.

De uitkomsten van al deze onderzoeken worden gebruikt bij het maken van richtlijnen voor de nazorg van te vroeg geboren kinderen. Zo is er bijv. een richtlijn voor de landelijke neonatale follow-up van kinderen geboren onder de 30 weken of met een geboortegewicht onder 1000 gram. Men beveelt aan om deze kinderen tot 8 jaar door kinderartsen, psychologen en andere professionals te laten volgen. Recent heeft de VOC meegewerkt aan een nazorgstandaard van de Europese oudervereniging EFCNI met aanbevelingen voor de nazorg van kinderen geboren onder de 32 weken of met specifieke problemen.

Ook zijn er in Nederland andere prachtige nazorg-initiatieven. Een voorbeeld is het ToP-programma waarbij kinderfysiotherapeuten 12 huisbezoeken na ontslag tot 1-jarige leeftijd bieden, het Kleine Helden Huis in Rotterdam en andere lokale nazorgbureaus waarbij ziekenhuizen en consultatiebureaus samenwerken.

Richtlijn voor de JGZ.
Enkele jaren geleden kwam er een richtlijn voor de Jeugdgezondheidszorg (JGZ) over de zorg die zij kunnen bieden aan te vroeg (onder 37 weken zwangerschap) of SGA-geboren kinderen. De richtlijn bevat vooral aanbevelingen aan de consultatiebureaus (zie www.ncj.nl/richtlijnen/alle-richtlijnen/richtlijn/vroeg-en-of-small-voor-gestational-age-sga-geboren-kinderen). Voorafgaand aan het schrijven van de richtlijn waren er groepsgesprekken met ouders en professionals om te horen waar de knelpunten in de nazorg zaten. Hieruit bleek dat:

1) de periode na ontslag uit het ziekenhuis voor ouders zeer heftig is;
2) er weinig afstemming is tussen de diverse zorgverleners bij het nazorgtraject;
3) er een intensieve (vaak dubbele) nazorg is voor de zeer te vroeg geboren kinderen, maar juist veel minder bij de mild te vroeg geboren kinderen;
4) ouders vaak als doorgeefluik van informatie fungeren tussen professionals;
5) ouders tegenstrijdige adviezen krijgen, bijv. door het niet eenduidig corrigeren van de leeftijd door vroeggeboorte;
6) er weinig specifieke kennis is bij de JGZ  over de gevolgen en nazorg voor te vroeg geboren kinderen.

De richtlijn beschrijft dat het allereerste van belang is dat de JGZ in haar systemen goed aangeeft dat een kind te vroeg of SGA geboren is, zodat deze kinderen waar mogelijk is in aanmerking komen voor extra zorg. Rondom de afstemming en samenwerking met het ziekenhuis wordt aanbevolen dat er kort na het ontslag goed wordt overgedragen naar het consultatiebureau. Per kind is er een casemanager die zorg draagt dat dit goed verloopt.

De JGZ is hiervoor afhankelijk van goede samenwerking met kinderartsen in het ziekenhuis en daarom is de richtlijn in nauwe samenwerking met deze artsen geschreven. Verder wordt er in de richtlijn een overzicht gegeven van mogelijke risico’s en gevolgen voor de kinderen, maar ook voor hun ouders. Uit onderzoek blijkt bijv. dat kinderen die te vroeg én SGA geboren zijn, of die longproblemen hebben ontwikkeld, extra risico lopen op problemen.

 

Bij het signaleren van problemen in de ontwikkeling of in de groei is het van belang om de testleeftijd te ‘corrigeren voor vroeggeboorte’; men moet bij de testleeftijd uitgaan van de oorspronkelijk uitgerekende datum in plaats van de geboortedatum. Bij het monitoren van de groei kunnen speciale vroeggeboorte-groeicurven gebruikt worden (zie www.tno.nl/groei). Bij problemen is het van belang dat de JGZ een kind terug- of doorverwijst naar de kinderarts.

Alle aanbevelingen werden getest in een proefregio in Amsterdam voordat de richtlijn landelijk verspreid werd. Hierbij bleek dat vooral de samenwerking tussen de ziekenhuizen en consultatiebureaus tijd nodig heeft. Daarna is de richtlijn landelijk uitgerold.

Op 20 november jl. mocht TNO voor Vakblad Vroeg een presentatie verzorgen over de nazorg na vroeggeboorte voor professionals die met baby’s werken. Toen bleek dat niet alle aanwezige JGZ-professionals op de hoogte waren van de aanbevelingen in deze richtlijn. Er ontstond een interessante discussie of kinderen en ouders echt een stempel moeten (of willen) krijgen. Het leek de aanwezigen goed dat ouders de kans krijgen om dit aan te geven. Professionals vanuit de kinderopvang gaven aan dat ze dit vaker zullen navragen bij ouders.

De deelnemers aan het POPS-cohort en andere te vroeggeboren volwassen nemen vaak contact op met het POPS-team met de vraag of bepaalde klachten gerelateerd zijn aan hun vroeggeboorte, omdat hun huidige arts de klachten niet serieus neemt. We proberen hen altijd zo goed mogelijk te informeren en geven hierbij aan dat je natuurlijk nooit zeker weet of iets samenhangt met de vroeggeboorte. Wel is het van belang dat zorgverleners de risico’s en gevolgen van vroeggeboorte serieus nemen en begrijpen dat een vroeggeboorte soms levenslange nazorg behoeft.

Reacties

reacties

Voor ouders

Heb je of krijg je binnenkort een kindje dat op afdeling Neonatologie of een NICU wordt opgenomen? Je staat er niet alleen voor!

lees meer

Voor familie en vrienden

Een kraamvisite in het ziekenhuis gaat anders dan je gewend bent. We geven je graag wat tips en kadoideeën.

lees meer

Voor professionals

We bundelen onze krachten met zorgverleners in het Neokeurmerk. Hiermee maakt je ziekenhuis of afdeling inzichtelijk hoe hoog de kwaliteit van zorg is. Bezoek de speciale website voor meer informatie.

lees meer
Donatiebedrag in €:
0