Wereld Prematuren Dag 2017: blog “als je kind op tijd en ziek geboren wordt”

“Op tijd, maar o zo ziek”

Op 17 november is het wereldwijd Wereld Prematuren Dag (WPD). Op deze dag steken de Samenwerkende Organisaties voor Couveusekinderen (oftewel SOCK) kersverse ouders een hart onder de riem. In de weken voorafgaand vergroten we daarnaast de bekendheid rondom vroeggeboorte. “Samen Zorgen” is het thema van 2017.

De week rondom Wereld Prematuren Dag hebben wij een aantal jaar geleden uitgeroepen tot “de Week van het Couveusekind”, want de achtbaan geldt voor alle ouders van kinderen die na hun geboorte opgenomen worden op een neonatologie-afdeling.

Vandaag het verhaal van Esther. Haar zoon Teun werd op tijd geboren, maar bleek heel erg ziek. Esther vertelt:

“op 19 September 2016 werden wij trotse ouders van onze zoon Teun. Na een zorgeloze zwangerschap, en een schitterende bevalling kon ons geluk niet meer op! Tot het moment dat dit ruw verstoord werd, doordat enkele uren na de bevalling het niet goed bleek te zijn met Teun. Omdat de kinderarts in het streekziekenhuis niet met zekerheid kon zeggen wat er aan de hand was, werden we halsoverkop overgeplaatst naar het universitaire ziekenhuis. Daar aangekomen wachtte ons een afschuwelijk en hels avontuur.

Teun werd dysmatuur geboren. Hij woog 2530 gram en werd op 45 cm geschat. Verder bleek hij geboren te zijn met een ingewikkelde slokdarmafwijking, evenals een zeer ernstige nierafwijking. Zonder operatie zou hij het niet overleven. Maar door zijn nieren was het überhaupt nog de vraag of hij geopereerd zou kunnen worden. Tijdens mijn zwangerschap was er op de echo’s nooit iets te zien hiervan. En ineens bleek het dus helemaal mis te zijn. Het gevoel wat je dan krijgt als ouders is echt onbeschrijfelijk. Ze zeggen wel eens dat de hel een zee van vlammen is. Maar het is juist het tegenovergestelde; het is er ijskoud, donker, ontzettend eenzaam en de continue pijn en verdriet zijn echt onverdraagbaar. Verlies van controle, vertrouwen en geloof. Ik dacht echt dat ik gek zou worden!

Gelukkig werd uiteindelijk besloten om hem toch te opereren aan zijn slokdarm. Het was twee dagen na zijn geboorte. De operatie leek geslaagd, en na hem 48 uur kunstmatig in slaap gehouden te hebben, mochten we hem voor het eerst weer vasthouden. De weken die volgden waren zeer intensief. Negen weken lang werden wij continu tussen hoop en vrees heen en weer geslingerd. Wanneer het goed leek te gaan met ademen en slikken, bleken zijn nieren moeilijk te doen. En wanneer zijn nieren eindelijk een beetje stabiel leken, bleek zijn slokdarmaandoening weer roet in het eten te gooien. Er leek geen eind aan te komen. Het beeld dat hij continu blauw aanliep en in ademnood verkeerde zal ik nooit meer van mijn netvlies krijgen.

Ondanks die vreselijke angst om hem alsnog te verliezen, namen mijn moedergevoelens het meteen over. Ik dwong mezelf om de borstvoeding op gang te brengen. Het moest hoe dan ook lukken. Falen was geen optie vond ik. Teun had zich nu al bewezen een vechter te zijn. Dus ik moest ook aan de bak vond ik zelf. Ook wilde ik precies weten hoe het er allemaal voorstond, en zat ik overal met mijn neus bovenop. Ik kende op den duur alle medische termen, en langzaam maar zeker begon ik ook bepaalde medische handelingen over te nemen. Zoals het bedienen van de sondepomp, en het aan en afkoppelen aan de monitor. Ik zorgde ervoor dat hij op tijd zijn voeding en zijn medicijnen kreeg, en was er op gebrand om alles ook te controleren. De enige reden dat ik niet aan zijn couveuse of aan zijn bedje zat was omdat ik zelf naar het toilet moest, even wat moest eten of moest slapen. Voor de rest was ik er altijd.

Ook mijn man was er zo veel mogelijk. Hij heeft als eigen ondernemer zijnde de hele periode door moeten werken. We hebben een tijd gescheiden van elkaar moeten leven wat ontzettend zwaar was. Gelukkig waren we op de belangrijkste momenten altijd samen: hem samen knuffelen, hem samen in badje doen, hem samen verzorgen.

Het feit dat de verpleegkundigen mij bepaalde handelingen zelfstandig lieten doen heb ik als ontzettend prettig ervaren, en speelt een enorme grote en positieve rol in mijn verwerking. Ik kreeg hierdoor enigszins gevoel van controle. Ik voelde mij verantwoordelijk, want het was mijn zoon die daar lag. Ik was de moeder, ik was verondersteld om voor hem te zorgen. En om dit op deze manier samen met de verpleegkundigen te mogen doen heeft mij ontzettend goed gedaan, en mij veel zelfvertrouwen gegeven als moeder.Uiteindelijk mochten we, toen Teun twee maanden oud was, met sonde naar huis. Vandaag de dag gaat het heel erg goed met Teun. Hij is een vrolijke dreumes die je altijd aan het lachen maakt. Hij is al heel lang sonde- en medicijn vrij en eten en drinken gaan goed. Ook met zijn groei en met zijn ontwikkeling gaat het goed. Wel zal hij altijd op controle blijven in verband met zijn slokdarm en met nieren. Om de acht weken worden zijn nierwaardes gecontroleerd, en blijven we in contact met de diëtist om zijn voedingsbehoeften in combinatie met zijn nierfunctie te bespreken, evenals het hele chirurgenteam voor zijn slokdarm. Het is de vraag wanneer precies, maar ooit zal hij zeker in aanmerking komen voor een niertransplantatie. Op het moment als dit zo ver is, zullen wij een traject in gaan om te kijken of wij mogelijk een geschikte donor voor hem kunnen zijn. Maar tot die tijd genieten wij nu heel erg van Teun, en hoe goed het nu met zijn gezondheid gaat.

Volgens alle medische bronnen had hij er niet moeten zijn. Op alle echo’s heeft hij zijn aandoeningen continu verborgen weten te houden. Artsen zijn zelf ook verbaasd hoe goed het nu met hem gaat. Teun is oprecht een wonder van een wonder te noemen. En wij? Wij voelen ons als ouders ontzettend bevoorrecht om voor hem te mogen zorgen. Om van hem een mooie, lieve, warme en sociale man te mogen maken, die ondanks zijn kwetsbaarheid sterk en vol in het leven zal staan.”

Reacties

reacties

Voor ouders

Heb je of krijg je binnenkort een kindje dat op afdeling Neonatologie of een NICU wordt opgenomen? Je staat er niet alleen voor!

lees meer

Voor familie en vrienden

Een kraamvisite in het ziekenhuis gaat anders dan je gewend bent. We geven je graag wat tips en kadoideeën.

lees meer

Voor professionals

We bundelen onze krachten met zorgverleners in het Neokeurmerk. Hiermee maakt je ziekenhuis of afdeling inzichtelijk hoe hoog de kwaliteit van zorg is. Bezoek de speciale website voor meer informatie.

lees meer
Donatiebedrag in €:
0