Wereld Prematuren Dag 2018: blog “dysmatuur… ehh wat is dat”

Couveuseouders (VOC)

Op 17 november is het wereldwijd Wereld Prematuren Dag (WPD). Op deze dag steken we kersverse ouders een hart onder de riem en zetten daarnaast de zorgverleners in het zonnetje. In de weken voorafgaand vergroten we daarnaast de bekendheid, het begrip en bekendheid rondom vroeggeboorte en andere oorzaken waardoor een kindje direct na de geboorte wordt opgenomen op een van de ruim 80 neonatologie-afdelingen. “Samen Zorgen” is net als vorig jaar het thema.

 

Vandaag het verhaal van Angela, haar eerste kind werd dysmatuur geboren, een term waar ze daarvoor nog nooit van had gehoord.

“In Oktober 2014 ben ik na een onzekere tijd en intensieve behandeling van twee jaar, geopereerd aan een hersen/hypofysetumor. Nadat we deze pittige tijd achter ons konden laten en ik aan mijn herstel begon, werd ons verteld dat het na dit alles heel lastig zou worden om “natuurlijk” zwanger te kunnen raken. Omdat ik een enorm grote kinderwens had, was dit echt een enorme teleurstelling.

Maar toen werden we slechts een paar maanden later enorm verrast……IK WAS ZWANGER! Omdat mijn gezondheid niet optimaal was en ik een flinke historie had, werd ik meteen aangemeld bij de gynaecoloog in het ziekenhuis. Ook werd meteen al besproken dat ik na 38 weken ingeleid zou worden en in het ziekenhuis moest bevallen. Daar zitten we goed dachten we, en ondanks dat mijn gynaecoloog een hele fijne man is….bleek achteraf gezien niets minder waar. Een plan werd opgesteld, ik zou elke twee a drie weken een echo krijgen, om mij en ons kleine wondertje goed in de gaten te houden. Dit gebeurde zoals afgesproken, en zo als bij de meeste mensen werd bij elke echo ook netjes alles opgemeten, bijgehouden en geregistreerd. Nadat we hoorden dat we een dochtertje zouden mogen verwelkomen, vroeg ik stelselmatig bij elke echo “En hoe doet ons prinsesje het? Groeit ze goed?” waarna mijn gynaecoloog steeds reageerde met de vraag “hoe groot en zwaar denk je zelf dat ze nu is?”. Ik was nieuw in zwangerschapsland en had geen idee, dus elke keer weer schatte ik lager dan mij daarna verteld werd, en ook elke keer was ik verbaasd dat een baby zo snel groeit. Toen ik na alle horrorverhalen over 8 tot 10 ponders vroeg wat ik moest verwachten, werd me gezegd dat ik daar niet bang voor hoefde te zijn, “een mooi gemiddeld kindje, iets meer dan 6 pond en zo’n 50 cm” was de schatting rond de tijd dat ik bijna moest bevallen.

38 weken, het was zover! Ik moest me ‘s morgens melden om ingeleid te worden. Nog even en dan mocht ik ons wondertje eindelijk vasthouden….al ging dat allemaal niet helemaal zoals gehoopt. Na een nachtje geslapen te hebben (ik was inmiddels ingeleid)  en vervolgens slechts 3 uur volop in de weeën en 6 minuten persen werd onze dochter geboren. Meteen hoorde ik paniek in de stemmen om mij heen. “niet te hard trekken, anders kunnen we door naar de O.K”….ik snapte er niks van. Mijn dochter werd niet op mijn borst gelegd en meteen kwamen er een paar extra verpleegkundigen binnen. Nadat mijn vriend de navelstreng door had geknipt werd ons kindje meteen weggepakt om te wegen en allerlei testjes te doen, terwijl ik nog verbaasd, geschrokken en bang de nageboorte er uit moest persen.

Ik vroeg wat er allemaal gebeurde. Er werd mij getoond dat de vruchtzak niet veel groter was dan 2 vrouwenvuisten, en uitgelegd dat de paniek ontstond omdat de navelstreng niet langer was dan de lengte van een gemiddelde onderarm. “oké, maar wat is er aan de hand met onze dochter?”…..”ze is erg klein voor de zwangerschapsduur en ziet er ondervoed uit, dus we gaan haar wegen en wat testen doen”…….2310 gram en ongeveer tussen de 44 en 46 cm…..ondanks alle controles was dit nooit opgemerkt, hoe kan dat? Na anderhalf uur testen, wegen, bloedprikken in die kleine hakjes, mocht ik haar vast houden, “niet te lang hoor en in een omslagdoek, ze kan zich niet goed warm houden. Ze is dysmatuur zoals we dat noemen” zei de verpleegkundige. Daarna lag ze daar, naast me, in een standaard bedje. Ik keek naar haar en dacht nog “Dysmatuur? Nooit van gehoord! Wat is dat eigenlijk” gevolgd door “hoort ze niet in een couveuse?” maar ach wat wist ik ervan, ik ben geen dokter…..had ik maar naar mijn gevoel geluisterd.

De volgende dag werd ze gewogen “ze is wel wat afgevallen, maar dat is normaal hoor”. Ze woog nog precies 2100 gram. Daarna kwam een verpleegkundige binnen die me vertelde dat de scores goed waren, er uit de glucosetesten niks was gekomen en we dus naar huis mochten. En daar begon de zwaarste tijd ooit. Onze opstartkraamhulp raffelde het af, legde het belangrijkste standaard riedeltje uit en wist niet hoe snel ze weer naar huis moest.

De volgende ochtend stond daar onze vaste kraamhulp, een lieve vrouw die eerst rustig de tijd nam om met mij te praten. Toen ze het verhaal over onze dochter hoorde en hoe dit gegaan was stelde ze voor om onze kleine meid eerst maar eens van boven op te halen en de controles te doen. En zodra de thermometer afgelezen was werd ik meteen gesommeerd mij uit te kleden en met huid-op-huid contact te starten. Ons kleine kruimeltje had een temperatuur van amper 35 graden ondanks de kruiken en dikke dekentjes.

Ook in mijn later verlengde kraamtijd kwam dit nog regelmatig voor. Ze kwam nauwelijks aan en we kregen voedingsproblemen door een slecht zuigreflex en overgevoelig maagje. Dus begonnen we met iedere 2 uur fingerfeeden in hoeveelheden van 10 cc. Doodop was ons kleine moppie na zo’n voeding, en weer flink afgekoeld, dus huid op huid, drie nieuwe warme kruiken in haar bedje, en weer overleggen tot de volgende wekker ging. Een maand moesten we binnen blijven aangezien het december was. Niemand, van verloskundige, kraamhulp tot huisarts, heeft ooit begrepen waarom mijn dochter nooit in een couveuse heeft gelegen, of waarom ze in hemelsnaam zo snel mee naar huis mocht.

Daar kwamen ook nog de andere frustraties overheen. De fout van het ziekenhuis, moeders die zo pro-borstvoeding zijn die niet snappen dat je kind bijgevoed moet worden met kunstvoeding, de onwetendheid van het consultatiebureau, het commentaar van iedereen die niet weet/snapt wat het is om een dysmatuur kindje te hebben en de ontzettend weinige informatie die hierover te vinden is.

Daarom mijn verhaal. Ik wil graag meewerken om mensen het belang van de couveuse in te laten zien, maar ook om mensen te waarschuwen om naar hun moedergevoel te luisteren. Al ben je voor het eerst moeder, dit instinct heb je meteen al! Zelfs ziekenhuizen hanteren niet allemaal dezelfde regels als het hierom gaat. Ik heb me aangesloten bij de besloten  facebookgroep “Ouders van dysmaturen” : samen met oprichtster Cindy zorgen we voor meer bekendheid rondom dysmaturiteit, zodat o.a. de bewustwording bij toekomstige ouders wordt vergroot. Want hoe ik met die onbekende term in het diepe werd gegooid; dat kan echt anders.

*Dysmatuur, ook wel SGA genoemd (Small for Gestational Age): Een kind wat te licht (en vaak te klein) geboren word voor de duur van de zwangerschap.

 

Reacties

reacties

Voor ouders

Heb je of krijg je binnenkort een kindje dat op afdeling Neonatologie of een NICU wordt opgenomen? Je staat er niet alleen voor!

lees meer

Voor familie en vrienden

Een kraamvisite in het ziekenhuis gaat anders dan je gewend bent. We geven je graag wat tips en kadoideeën.

lees meer

Voor professionals

We bundelen onze krachten met zorgverleners in het Neokeurmerk. Hiermee maakt je ziekenhuis of afdeling inzichtelijk hoe hoog de kwaliteit van zorg is. Bezoek de speciale website voor meer informatie.

lees meer
Donatiebedrag in €:
0