Wereld Prematuren Dag 2019: blog “contact als fundament voor succes”

Avatar

Op 17 november is het wereldwijd Wereld Prematuren Dag (WPD). Op deze dag steken we kersverse ouders een hart onder de riem en zetten daarnaast de zorgverleners in het zonnetje. In de weken voorafgaand vergroten we daarnaast de bekendheid, het begrip en bekendheid rondom vroeggeboorte en andere oorzaken waardoor een kindje direct na de geboorte wordt opgenomen op een van de ruim 75 neonatologie-afdelingen. “Contact” is  het thema van dit jaar.

Vandaag het verhaal van Bianca de Ruijt, moeder van Tygo en Kyra* en schrijfster van het boek “Een giraf is geen aap”.

Jullie zitten midden in de zwangerschap en zijn dan ook nog niet bezig om na te denken over de bevalling. In sommige situaties is aangegeven dat de baby mogelijk vroeger geboren wordt. Je ligt in het ziekenhuis met bijvoorbeeld een (dreigende) zwangerschapsvergiftiging, je bent zwanger van een meerling, je vliezen zijn veel te vroeg gebroken of er zijn andere redenen dat de verloskundigen/artsen een vroeggeboorte verwachten. Ook al is het aangegeven dat er kans is op vroeggeboorte, het moment van bevallen komt toch altijd onverwacht en.. veel te snel.

Jullie horen de woorden, maar het komt niet echt binnen. De woorden zweven langs jou en je partner heen.

Gevoelens overvallen je, maar je wil je er niet aan toegeven. Je hebt totaal geen idee wat je nog te wachten staat. Een brok in je keel. Als alles maar goed gaat…als alles maar goed komt. Overmacht. “We gaan de baby nu halen” , wordt er gezegd.

In ons geval de baby halen met een keizersnede. Totaal onverwacht lag ik, kort na de betreffende woorden van de gynaecoloog dat de baby gehaald moest worden, op de OK met een ruggenprik. Daar was onze Tygo met 30 weken zwangerschap, een extreem prematuur.

De kinderarts en verpleegkundigen van de couveuse afdeling van het regionale ziekenhuis stonden klaar op de OK met zuurstofflessen en andere noodzakelijke benodigdheden om Tygo de zorg te geven die hij op dat moment nodig had. We hadden zeker niet verwacht die avond al ‘de papa en mama’ te worden van Tygo, het medische team ook niet.

Na een bevalling hoort een kind bij zijn of haar moeder te liggen, het eerste echte contact met elkaar. Bij een vroeggeboorte kan dit eerste contactmoment niet direct plaatsvinden. Jullie zoon of dochter heeft direct medische zorg nodig. Ondersteuning met o.a. ademhalen, infuusjes, een sonde en daarnaast moeten de baby zijn vitale functies gecheckt worden.

Als ik de eerste foto terugzie van Tygo toen ze net klaar waren met de eerste medisch zorg, krijg ik weer de rillingen. Er is nagenoeg geen plekje op zijn lijfje waar geen plakker, infuus of wat dan ook zit. Dat is het eerste contact wat Tygo heeft gevoeld na de bevalling. Handen die, zo liefdevol mogelijk, de zorg aan hem geven met gemene prikjes en infuusjes. Wat zal hij het spannend gevonden hebben op dat moment en wat zijn jullie toch allemaal stoer en sterk kleine ‘preemie’ kanjers!

Tygo werd hij bij me neergelegd op de borst, nadat hij was klaargemaakt voor het transport naar ziekenhuis met de NICU  (kinderen geboren met <32 weken worden altijd behandeld op zo’n intensive care afdeling, red. ) Voor mijn gevoel was dit maar heel even, maar later gaf een verpleegkundige aan dat dit ruim een half uur is geweest. Ook gaf ze aan dat het heel bijzonder is, dat het maar heel weinig voorkomt dat een (extreem) prematuur bij mama kan liggen na de zorg, zo vlak na de geboorte. Wat een gemis voor zowel het kind als de couveuseouders als dit eerste contact niet mogelijk is.

De eerste keer toen we Tygo zagen liggen op de NICU kwam het echt bij ons binnen. Binnen om onze zoon van net aan 1,8 kg te zien liggen in een veel te grote couveuse. Het kwam binnen om overal indrukwekkende apparatuur te zien. Alles piept, je schrikt in het begin van ieder piepje. Als het hartje overslaat, als een kindje stopt met ademhalen. Op den duur schrik je niet meer van deze piepjes dan is het ‘normaal’ geworden. Binnen om in diverse couveuses veel te kleine baby’s te zien liggen, waarvan je echt soms kon zien dat er gevochten werd voor het leven.

Het team van de neonatologie vangt jullie goed op, maar de eerste prioriteit gaat uit naar de zorg van jullie kleine kanjer in de couveuse. En zo hoort het ook.

Op het moment dat je in het couveusetraject zit telt er maar 1 ding: dat jullie prachtige zoon of dochter weinig complicaties heeft, op gewicht komt en blijft, de monitoren niet meer nodig heeft en zelfstandig kan drinken. Dat jullie lekker naar huis kunnen en dit boek kunnen sluiten. Je gaat deze periode door alsof het de normaalste zaak van de wereld is, dat jij thuis bent en jullie kindje in het ziekenhuis ligt net na de geboorte.

Toch knaagt er soms nog iets aan me, wat andere couveuse mama’s misschien herkennen.
Ik moest naar huis, terwijl mijn zoon in de NICU lag.  Dat iemand anders de melk -mijn moedermelk wat echt bloed zweet en tranen kostte- door de sonde gaf aan Tygo. Dat iemand anders de luier verschoonde terwijl ik lag te slapen, te herstellen thuis na de keizersnede en Tygo pas vier dagen oud was.

Ik werd thuis gebeld door de afdeling neonatologie dat Tygo een infectie had opgelopen precies een week na de geboorte. Het medische team was op het moment dat ik mijn partner belde -en bijna door de telefoon trok- dat hij zo snel mogelijk naar huis moest komen zodat we naar het ziekenhuis konden gaan om te kijken hoe het ging. Iedere minuut duurde toen te lang. Ik had -verdorie.. ja zeker verdorie!- op het moment dat hij ziek werd door de infectie bij hem moeten en willen zijn voor mijn gevoel. Direct kunnen schakelen met het medische team en er willen zijn voor Tygo op dat moment. Contact hebben op alle vlakken…Vertrouwde mama stem en handen altijd aan hem kunnen bieden. Nu had hij liefdevolle stemmen en handen met de beste bedoeling waar ik heel veel respect voor heb. Handen en stemmen van het neonatologie en het couveuseteam.

Toch waren dit iedere keer andere handen en stemmen, ander contact. Want niemand kan 24 uur werken acht weken achter elkaar. Ze beseffen het nog niet deze kleine kanjers, wordt soms gezegd. Ik vraag het me af. Contact is een breed begrip, er valt zeker in de couveusetijd zoveel over te schrijven en over te praten. Ik kan er in ieder geval uren over praten of schrijven. Het is ook interessant om belevingswerelden vanuit verschillende kanten te bekijken.

Contact met het medische team

Ze houden Tygo vast op momenten dat wij er niet zijn en zorgen voor hem. Ze praten met ons, scheppen geen verwachtingen en zijn duidelijk. Fijn dat ze ‘to the point’ zijn en vooral het beste met iedereen voor hebben. Je wil ze zoveel vragen, maar op dat moment is het stapje voor stapje. Op dat moment, is dat goed. Hoe ervaart het medische team het contact met de couveuseouders? Hebben beide partijen dezelfde verwachtingen van elkaar?

Contact met elkaar

Jullie als kersverse ouders. Als mama gieren de hormonen door je lijf. Als partner zijnde wil je alles goed doen. Je racet van huis naar het ziekenhuis.
In ons geval hebben we echt een paar spannende momenten meegemaakt toen Tygo op de NICU lag. Dat hakt erin. Je bent moe, je vraagt je zoveel dingen af en je weet dat jullie maar een ding kunnen doen het over je heen laten komen. Overmacht. Praat je nog met elkaar? Verwerkt je alle dingen samen?

Contact met je naasten

Trotse opa’s, oma’s, ooms, tantes en vrienden. Iedereen wil er op zijn manier voor jullie zijn.
Er is nog veel onwetendheid in Nederland naar mijn mening, over waar je als couveuse ouder allemaal doorheen gaat dat het logisch is dat veel naasten geen beeld hebben wat er op dat moment allemaal in jullie leven gebeurt.  Fijn dat iedereen er is en jullie berichtjes stuurt / belt / langs wil komen, maar voor sommige couveuse ouders is het teveel.

Voor mij was het teveel op dat moment. Ik stuurde geen appjes, kon de telefoon niet opnemen. Wij konden zelf Tygo niet iedere dag vasthouden omdat dat teveel energie van hem kostte, laat staan onze naasten, maar was iedereen hiervan op de hoogte?  Snapte ze waarom ze Tygo niet vast konden houden?

Begrip, geduld en vooral duidelijk zijn naar je naasten wat je op dat moment aan ze kan geven. Het klinkt als een open deur, maar niets is minder waar.
Vriendschappen en relaties kunnen hierdoor zeker op de proef worden gesteld. Ook na het couveusetraject. Het hoeft geen roze wolk te zijn bij thuiskomst. Sterker nog, het kan nog heel lang een heftig traject zijn door welke reden dan ook.  Heel soms, lukt het gewoon even niet en zullen vriendschappen in sommige gevallen zelfs verwateren. Of kan er onbegrip zijn uit een onverwachte hoek. Meer informatiedeling aan naasten vanuit verloskundigen / het ziekenhuis of welke professionele organisatie dan ook zou toch echt een uitkomst zijn in veel situaties, denk ik. Daarom is zo’n dag als Wereld Prematuren Dag belangrijk. Voor meer begrip, bewustwording en bekendheid zodat je als ouder het niet hoeft uit te leggen.
Had jij je als couveuse ouder ooit voor kunnen stellen wat jullie zouden zien op de NICU? Ik niet.

Contact met jezelf

Wat zweverig denk je misschien ‘contact met jezelf’. Toch is het heel erg belangrijk. Ik drukte bepaalde dingen weg. Bijvoorbeeld schuldgevoel. Door mijn lijf is onze dochter Kyra overleden met 20 weken tijdens de eerste zwangerschap en Tygo te vroeg geboren met 30 weken bij de tweede zwangerschap. Dit doet iets met je.Toch maar volhouden: ja het gaat goed met mij, het moet goed gaan.
Ja, we moeten het boek vroeggeboorte sluiten want Tygo is nu thuis en dan moet het klaar zijn.
Nee je ziet er niets meer van dat Tygo te vroeg geboren is. Maar oh wat waren er (en zijn er soms) nog zorgen die in mijn hoofd spoken gericht op de toekomst.

In Nederland is er een ‘positieve vibe cultuur’. Als iets niet zichtbaar is, dan is het er niet.
Het is prima en goed om ergens nog even na te praten of je ervaring nog te delen, maar dan wordt verwacht dat het klaar is. Wees vooral eerlijk naar jezelf toe, het is niet gek of vreemd dat alles een plekje moet krijgen of wat langer duurt voor je weer de oude bent. Een vroeggeboorte is gewoon heel heftig te ervaren.

Contact na het couveusetraject

Mijn leerles? Vroeggeboorte is niet zomaar iets wat gebeurd is en je af kunt sluiten. Niemand hoeft het heftiger te maken dan dat het is of iets negatiefs. Het is gewoon een feit, 1 op de 10 kinderen wordt te vroeg geboren. Onze zoon is 10 weken te vroeg geboren. Hij heeft een periode van de zwangerschap gemist heeft en niemand, maar dan ook niemand mij kon vertellen wat het effect was voor de korte termijn en kan vertellen wat het effect zal zijn op de lange termijn.
Moet er een (blijvend) effect zijn? Ik hoop het niet. Maar hoe gaan we erachter komen? Afwachten zit niet helemaal in mijn aard zeg maar. We hebben de afgelopen jaren veel zelf ervaren.

Tygo is nu inmiddels 5 jaar en wat zijn we trots op hem. Het gaat heel goed, maar… Ja er is een maar.

Als we hem direct reflex integratie hadden kunnen bieden het eerste jaar, had hij motorisch veel minder moeite hoeven doen de eerste vier jaar. Zijn therapeut Sacha heeft hier echt wonderen verricht en daar zijn we heel dankbaar voor.

Als er nazorg was geweest op het moment dat Tygo vier jaar werd en naar de basisschool ging, hadden we direct kunnen signaleren dat veel prematuren te maken krijgen met sensorische informatieverwerking (prikkelverwerking) en dat hier echt veel handvatten zijn zodat de kinderen hier mee om leren gaan en dit niet zo heftig ervaart wordt, als de ervaring die wij hebben meegemaakt. Laten we scholen hierover ook meer informeren, zodat ook zij zelf meer begrip en handvatten hebben in deze situaties.

Als ik het onderzoek lees van Sylvia van der Pal waarin ze o.a. aangeeft dat blijkt dat er toch veel blijvende gevolgen zijn door vroeggeboorte, dan hoop ik op contact. Wie moet ik benaderen om meer informatie te krijgen en mogelijk onnodig ‘gedoe’ en vervelende trajecten voor Tygo in de toekomst voor te zijn? Waarom moeten couveuse ouders hier zelf achteraan en worden we niet standaard geïnformeerd?
Naar mijn mening verdient iedere prematuur de begeleiding vooral tijdens de basis- en middelbare school periode, die niet heftig of groots hoeft te zijn, zodat hij of zij de kans krijgt om goed te kunnen ontwikkelen.

Contact. Het lijkt een open deur, maar het is nu eenmaal op heel veel vlakken het fundament voor succes.

Reacties

reacties

Voor ouders

Heb je of krijg je binnenkort een kindje dat op afdeling Neonatologie of een NICU wordt opgenomen? Je staat er niet alleen voor!

lees meer

Voor familie en vrienden

Een kraamvisite in het ziekenhuis gaat anders dan je gewend bent. We geven je graag wat tips en kadoideeën.

lees meer

Voor professionals

We bundelen onze krachten met zorgverleners in het Neokeurmerk. Hiermee maakt je ziekenhuis of afdeling inzichtelijk hoe hoog de kwaliteit van zorg is. Bezoek de speciale website voor meer informatie.

lees meer
Donatiebedrag in €:
0